Perché gli scienziati non riescono a capire la sindrome da stanchezza cronica?

Fonte: Carl Vilhelm Holsøe (1863-1935)

Da quando ho scritto il pezzo "Lo stigma della sindrome da stanchezza cronica" (noto anche come encefalomielite mialgica o ME / CFS), per me è cambiato poco rispetto alla mia malattia. Ho avuto altri due incontri con medici come quello che ho condiviso nel pezzo precedente. In entrambi i casi, nel vedere la diagnosi "Sindrome da stanchezza cronica" sul mio grafico, hanno cambiato il loro atteggiamento nei miei confronti, e non in senso positivo.

Improvvisamente uno dei dottori cominciò a parlarmi con una voce troppo lenta e infantile, come se fossi incapace di capire quello che stava dicendo. Questo comportamento è definito infantilizzante nel dizionario come "trattare qualcuno come un bambino o in un modo che nega la sua maturità." Tutto quello che stavo facendo era seduto sul tavolo degli esami, come l'adulto che sono, mentre guardava il mio orecchio esterno che era stato infettato da acqua in esso. E così via.

Perché ci sono stati così pochi progressi nel trattamento della CFS?

Sono un laico, ma questo è il problema come lo vedo io. Le persone che soffrono di malattie diverse che la scienza medica deve ancora isolare sono ammassate nell'unica designazione: Sindrome da Stanchezza Cronica. Di conseguenza, quando uno studio viene condotto su persone con diagnosi di CFS, i ricercatori non guardano le persone che hanno una malattia discreta. Non c'è da meravigliarsi se gli studi tendono a fornire poche informazioni preziose. E non c'è da meravigliarsi se uno studio sembra mostrare qualcosa di significativo, non può essere duplicato in altri "soggetti" della CFS.

• Bilanciamento di emozioni precarie nei protocolli di concussione sportiva
• Possiamo aumentare la Serendipity?
• La psichiatria è nel mezzo della grande trasformazione
• Sticks and Stones-Hurtful Words Danneggia il cervello
• Harry Potter e l'illusione del potenziale

Se la Sindrome da Stanchezza Cronica è, in effetti, diverse malattie discrete, finché non saranno isolate l'una dall'altra e studiate individualmente, saranno fatti pochi progressi nella ricerca di trattamenti o cure efficaci.

A complicare le cose, non solo c'è una mancanza di accordo sulla necessità di isolare queste malattie, ma la capacità di farlo è ostacolata da un altro fenomeno: le persone con malattie che sono state isolate e nominate spesso hanno la diagnosi "Sindrome da Stanchezza Cronica" "Aggiunto dai loro medici. Ciò accade perché i medici non capiscono che "la stanchezza cronica" è un sintomo di molte malattie debilitanti. Ma "stanchezza cronica" non è "Sindrome da Stanchezza Cronica".

Questa errata etichettatura ha diverse conseguenze negative. Innanzitutto, rende ancora più difficile separare le malattie discrete che sono affette da persone con CFS "reale". In secondo luogo, una volta che questo gruppo di persone che hanno una malattia non CFS sono etichettati come aventi anche CFS, vengono aggiunti al pool di coloro che potrebbero diventare soggetti negli studi CFS, e questo può seriamente confondere i risultati di uno studio.

• Ricordando Gesù (o non)
• X-Men: una storia di stigma occultabile
• La parola più tossica (non a quattro lettere) in qualsiasi relazione
• Agire, preservare la speranza
• The Happy Brain

Una delle conseguenze di non riuscire a isolare malattie discrete

Perché quelli di noi con una diagnosi CFS sono raggruppati in un gruppo, quando leggiamo che la persona con diagnosi di CFS è guarita da un trattamento, ci precipitiamo fuori e spendiamo centinaia, a volte migliaia di dollari, solo per essere terribilmente delusi e forse ulteriormente danneggiato. Da quando scrivo How to Be Sick , ho perso il conto del numero di cure che persone ben intenzionate mi hanno suggerito. Ma non c'è motivo di credere che queste cure sarebbero efficaci per la mia particolare costellazione di sintomi.

Se la Sindrome da Stanchezza Cronica è una serie di malattie discrete, è logico che alcune persone siano aiutate da un particolare trattamento, mentre altre no. Mi è finalmente venuto in mente che non ha senso spendere soldi per un trattamento solo perché ha aiutato o curato un'altra persona, quando è improbabile che anche noi due abbiamo la stessa malattia.

Devo ancora trovare qualcuno che è malato nello stesso modo in cui sono malato

Mi è stata diagnosticata la sindrome da stanchezza cronica nel gennaio 2002, sei mesi dopo aver contratto una grave infezione virale. Nei molti anni trascorsi da questa diagnosi, devo ancora trovare una singola persona con diagnosi CFS che condivida la stessa costellazione di sintomi che ho io. (Devo aggiungere che altre condizioni e malattie sono state ripetutamente escluse dal mio diligente medico di base, come la malattia di Lyme, la malattia autoimmune, le malattie cardiache.)

So che le persone possono avere la stessa malattia senza che tutti i loro sintomi si sovrappongano. Ma se la Sindrome da Stanchezza Cronica fosse una malattia, sono sicuro che avrei trovato almeno una persona ormai i cui sintomi sono quasi identici ai miei. Ma non l'ho fatto. E non è solo il mio caso particolare. Quando leggo una descrizione di una persona con diagnosi di CFS, i suoi sintomi non si avvicinano mai al 100% di sovrapposizione con qualsiasi altra persona con diagnosi CFS che conosca o abbia letto.

L'unico sintomo che tutti sembrano avere in comune è il "malessere post-sforzo" (PEM) che si riferisce a una brutta esplosione di sintomi dopo un periodo di sforzo fisico o mentale. Le attività che attivano il PEM e il tempo necessario per attivarlo variano da persona a persona. So per esperienza personale quanto sia orribilmente debilitante la PEM. Ma so anche che le persone con malattie non CFS che soffrono di PEM-un amico con sclerosi multipla è un esempio. A parte il PEM, la variazione nella costellazione dei sintomi tra le persone con diagnosi di CFS è sbalorditiva e supporta l'opinione che la CFS non sia una malattia discreta:

• Alcune persone soffrono di dolori muscolari e articolari terribili; altri sono relativamente senza dolore.
• Alcune persone soffrono di una fatica debilitante, ma non malaticcia; altri soffrono di una stanchezza malaticcia, come se avessero un'influenza permanente.
• La stanchezza di alcune persone è simile a quella della narcolessia: sono addormentati tutto il tempo e hanno problemi a tenere gli occhi aperti; la stanchezza delle altre persone è simile a quella che tipicamente accompagna altre malattie – sentono una profonda pesantezza e mancanza di energia, ma non hanno sonno.
• Alcune persone hanno note linfatiche tenere e mal di gola cronico; altri no.
• Alcune persone raccolgono virus o batteri a cui sono esposti; altri sembrano essere immuni da queste malattie acute, come se il loro sistema immunitario fosse costantemente vigile.
• Alcune persone soffrono di vertigini o gravi vertigini; altri no.
• Alcune persone soffrono così tanto di intolleranza ortostatica che non riescono a reggere più di qualche minuto alla volta; altri non hanno questo problema
• Alcune persone si svegliano al mattino come non ristorate come quando andavano a letto; altri trovano che il sonno sia riparativo o parzialmente riparatore, anche se solo temporaneamente.
• Alcune persone hanno mal di testa accecante; altri no.
• Alcune persone hanno terribili sudorazioni notturne; altri no.
• Alcune persone hanno problemi digestivi cronici, tra cui nausea, gonfiore addominale, diarrea; altri no.
• Alcune persone soffrono di palpitazioni cardiache debilitanti; altri no.
• Alcune persone hanno un'estrema sensibilità alla luce, al suono e / o sensazioni fisiche sulla pelle; altri no.
• Alcune persone soffrono di difficoltà cognitive che compromettono seriamente la memoria e / o la capacità di concentrazione; altri no.
• I sintomi di alcune persone apparivano e peggioravano gradualmente per un periodo di mesi o addirittura di anni; i sintomi di altre persone sono apparsi immediatamente sulla scia di una malattia acuta, come l'influenza o un'altra infezione.

Questa sfilata di "variazione dei sintomi" e la notevole mancanza di sovrapposizione nella costellazione dei sintomi da una persona con diagnosi CFS a un'altra sembrano come se potessimo parlare di una malattia discreta? È giunto il momento per la comunità medica di riconoscere che la Sindrome da Stanchezza Cronica non è una malattia e iniziare il difficile compito di separarli.

Nessuno dovrebbe usare la mia analisi come scusa per affermare che la CFS non esiste (come molti di noi hanno crudelmente detto). Siamo malati Non siamo tutti malati con la stessa malattia discreta. Sono stanco di leggere i sintomi di una persona affetta da CFS e di dire alla mia famiglia: "Non so cosa ha, ma non è quello che ho". Ogni volta che dico questo, mi sento frustrato e profondamente triste per entrambi.

E, porta a casa quanto siamo lontani da scoprire perché siamo malati e come potremmo migliorare.

Vedi questi articoli di follow-up: Un altro colpo a chi soffre di sindrome da stanchezza cronica e io sono malato, ma cosa c'è di sbagliato in me?

© 2012 Toni Bernhard. Grazie per aver letto il mio lavoro. Sono l'autore di tre libri:

Come vivere bene con Chronic Pain and Illness: A Mindful Guide (2015)

Come svegliarsi: una guida ispirata dal buddismo per navigare tra la gioia e il dolore (2013)

Come essere malati: una guida ispirata dal buddista per i malati cronici e i loro caregivers (2010)

Tutti i miei libri sono disponibili in formato audio da Amazon, audible.com e iTunes.

Visita www.tonibernhard.com per ulteriori informazioni e opzioni di acquisto.

Usando l'icona della busta, puoi inviare questo pezzo via email ad altri. Sono attivo su Facebook, Pinterest e Twitter.

Immagine: dominio pubblico