Sindrome da stanchezza cronica: una storia sorprendente

Il nuovo libro di Julie Rehmeyer, Through the Shadowlands: L'Odissea di uno scrittore di scienze in una malattia La scienza non capisce , è una lettura eccellente anche se la tua vita non è stata influenzata dalla sindrome da stanchezza cronica. Questo perché Julie è un grande scrittore, e così il libro si regge da solo come un libro di memorie. Detto questo, è molto di più. Julie descrive di ammalarsi e di essere diagnosticata con la sindrome da stanchezza cronica (il nome preferito oggi è l'encefalomielite o la ME / CFS mialgica). Questo la mette in viaggio per trovare aiuto da una comunità medica che ha poca comprensione di questa malattia e i cui dottori spesso trattano i loro pazienti con disprezzo. Non scoraggiata, fa appello al suo background scientifico per indagare su possibili cause e sperimentare trattamenti diversi. Non smette finché non trova il colpevole che ha stravolto la sua vita: allergia alle muffe tossiche.

La sindrome da stanchezza cronica è un'etichetta applicata a molte condizioni differenti. Mi è stato diagnosticato da quando non sono riuscito a recuperare da quella che sembrava essere un'infezione virale di routine nel 2001. Julie ha la stessa diagnosi, ma è chiaro per me che soffriamo di malattie diverse. I nostri sintomi non corrispondono. In effetti, nei sedici anni trascorsi dalla mia diagnosi, devo ancora incontrare qualcuno i cui sintomi corrispondono ai miei. Inoltre, le nostre esperienze nello scoprire ciò che aiuta e ciò che non differisce (tranne che per l'importanza del ritmo).

Non otterremo risposte al mistero che circonda questa malattia finché non verranno stanziati più fondi per la ricerca. Se ciò dovesse accadere, sono certo che scopriremmo che la ME / CFS è un termine eccessivo che comprende diversi sottogruppi di malattie, ciascuna con una serie di cause che indicano la necessità di approcci terapeutici diversi.

Julie è così fortunata ad aver trovato la causa della sua malattia. Nel suo libro la accompagnerai dal benessere alla malattia e al benessere. È un viaggio che vale la pena percorrere perché Julie è una grande narratrice, e leggere la sua prosa è un vero piacere. Voglio anche dire quanto sono felice per lei e quanto sono impressionato che, attraverso la grinta e la determinazione, abbia scoperto la chiave per riconquistare la sua salute.

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Grazie di cuore a Tiffany Lee Brown per aver creato queste domande per Julie. Tiffany è una scrittrice-artista che soffre di fibromialgia e malattie da muffa. È anche editrice di Plazm, una rivista di arte, design, letteratura e dissenso realizzata a Portland dal 1991 (https://magazine.plazm.com).

E ora, ecco l'intervista a Julie.

1. Ognuno ha il proprio viaggio attraverso la malattia, il dolore e le ferite. In breve, come descriveresti il ​​tuo viaggio dall'essere così malato che non potresti girare a letto, diagnosticato con la sindrome da stanchezza cronica, per essere sano e mobile la maggior parte del tempo?

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La mia malattia si è manifestata gradualmente, piuttosto che con un'improvvisa malattia simil-influenzale come accade per molti pazienti. Era un periodo di enorme stress per me: avevo un lavoro molto impegnativo, stavo costruendo una casa di paglia con le mie mani e mio marito stava vivendo una malattia molto grave. Quindi inizialmente, ho pensato, "Chi non sarebbe esausto?" Allo stesso tempo, sembrava terribilmente estremo – ricordo, ad esempio, trascinarmi la mano lungo il muro mentre camminavo verso il bagno, per paura di svenire. Tuttavia, mi aspettavo che quando avessi finito la casa e avessi sistemato la mia vita, sarei andato bene.

Non ero. Mi sentivo un po 'meglio nel tempo, ma ho continuato ad avere un sacco di problemi con l'esercizio. Il mio corpo sembrava un vecchio ronzino, e dovetti prenderlo a calci crudelmente per farlo muovere. Peggio ancora, il giorno dopo l'esercizio, mi sentivo spesso terribile. Non era molto diverso da me, prima di costruire la casa, avrei corso una maratona.

Poi nel 2006, mi sono svegliato una mattina a malapena in grado di camminare. Barcollai, e mi sembrò che le mie gambe pesassero 300 libbre a testa e che i segnali nervosi si facessero strapazzare mentre viaggiavano dal mio cervello alle mie gambe. Avevo avuto problemi crescenti con l'esercizio e l'esaurimento rispetto all'anno precedente, ma niente del genere.

Sono andato da un neurologo e mi ha diagnosticato una sindrome da stanchezza cronica. Ma per lui, ciò significava chiaramente: "Per favore, esci dal mio ufficio. Non ho niente da offrirti. "Nessun test, nessun trattamento, nessun altro dottore, niente.

Ho visitato un milione di dottori dopo quello, ma gradualmente sono giunto alla dura conclusione che nessuno di loro aveva molto da offrire. Dato che sono uno scrittore di scienze, ho scavato personalmente nella letteratura scientifica, ma sono rimasto scioccato da quanto fosse debole, pieno di piccoli studi che non erano stati replicati. Non ero sicuro che nessuno degli studi indicasse qualcosa di reale. Ho concluso che né la medicina né la scienza avevano nulla da offrirmi.

Così ho iniziato a sperimentare su me stesso e ho scoperto alcune strategie molto utili. Il più importante di loro era il ritmo di me stesso – ho imparato a fermarmi nel momento in cui pensavo: "Sono un po 'stanco". Se avessi continuato la mia attività per ancora un paio di minuti, ho pagato. Ho anche scoperto un trattamento davvero bizzarro, che ancora non capisco: se andassi a nuotare nel bel mezzo di uno dei miei episodi di paralisi, è andato via per il resto della giornata. Purtroppo non ha funzionato in modo profilattico, ma mi ha temporaneamente curato una volta che sono stato paralizzato.

Tali strategie mi hanno permesso un livello ragionevole di funzionamento per circa quattro anni, anche se con giorni cattivi o settimane cattive. Ma poi alla fine del 2010, ho avuto un duro colpo, e ho passato un anno a letto circa la metà delle volte, a volte incapace persino di girarmi a letto. A quel punto, sono andato ai migliori specialisti del mondo, ma i loro trattamenti alla fine non hanno fatto molta differenza.

E 'stato un momento terrificante. Ero in una relazione che si stava sgretolando sotto il peso della mia malattia, e ho concluso che dovevo andarmene. Sono tornato a casa a Santa Fe, dopo aver trascorso sei anni nella zona della Baia, ed ero elettrizzato di essere a casa, ma le mie relazioni a Santa Fe si erano ridotte durante la mia assenza. Ero a malapena in grado di lavorare e stavo finendo i soldi. Non potevo davvero nemmeno prendermi cura di me stesso. Ho avuto una piccola famiglia a cui rivolgersi. Avevo 39 anni e sull'unico futuro che potevo immaginare per me stesso era la residenza in una casa di riposo finanziata da Medicaid.

Così, quando ho sentito parlare di un gruppo di pazienti che credevano di aver migliorato notevolmente adottando misure estreme per evitare la muffa, mi sono rivettato. Ero anche estremamente scettico: non avevo prove che avessi mai avuto una seria esposizione alla muffa, e anche quello che sapevo della scienza suggeriva che la muffa potesse causare problemi respiratori, ma non quelli neurologici come il mio. Tuttavia, ero abbastanza disperato da ascoltare, e alla fine di condurre un esperimento seguendo il consiglio delle "muffe", come si definivano: sono andato in Valle della Morte per due settimane senza nessuno dei miei effetti personali. Ero abbastanza in crescita che speravo di riuscire a farcela.

Le muffe prevedevano che quando sarei tornato a casa, la mia casa e le mie cose mi avrebbero reso drammaticamente malato, e questo avrebbe dimostrato che il mio problema era la muffa. E infatti, come risultò, 30 secondi a casa furono sufficienti a paralizzarmi.

Ho finito per sbarazzarmi di quasi tutte le mie cose e trasferirmi in un'altra casa, e ho avuto un miglioramento quasi incredibile. Una settimana dopo il mio ritorno, sono stato in grado di scalare una collina di 350 piedi, che non ero stato in grado di fare per un anno. Ho scattato una foto della grande vista da lassù e l'ho inviata a tutti i miei amici, con la riga dell'oggetto, "Oh. Mio. Dio."

2. La malattia delle muffe costringe i pazienti a lasciare andare molto, non solo metaforicamente. Dovevi lasciarti alle spalle la tua casa, la tua città, una relazione … e hai dovuto liberarti ripetutamente dei beni: vestiti, computer, libri. Cosa ti ha insegnato questo processo?

Prima di andare in Valle della Morte, dissi agli amici che mi sentivo come se stessi andando nel deserto a morire. Mi aspettavo di respirare alla fine del viaggio, ma non potevo andare avanti come avevo fatto, lavorando così duramente per tenere tutto insieme nonostante la mia malattia. Era troppo difficile. Ho finito.

E mentre ero lì, mi sentivo completamente spogliato della vita come l'avevo saputo. Ero a miglia di distanza da un altro essere umano, con il solo cane Frances per compagnia, anche senza le mie cose.

Ho scoperto un'incredibile libertà in questo. Per tutta la vita, ero stato guidato da un'ambizione irrequieta, dalla sensazione che dovevo avere successo nella mia vita. Nella Death Valley, quella guida improvvisamente sembrava assurda, al di là delle mie capacità. Tanto sforzo , ho pensato. Smetto! Prendendo un respiro dopo l'altro, riuscendo a riscaldare il mio cibo e lavare i miei piatti, a volte spazzando via la sabbia dalla tenda, mi sembrava abbastanza successo. Rimasi sbalordito nel constatare che una gentile gratitudine giaceva sotto, sempre, come un battito di tamburo, come il mio stesso battito cardiaco. Con tutti i miei obblighi assunti rimossi, la vita sembrava inimmaginabilmente spaziosa. Essere solo vivi era un brivido, una benedizione, un piccolo miracolo oltre le mie aspettative o il mio controllo. Tutto ciò che sono riuscito a realizzare sopra è stato un regalo.

Quando tornai a casa e scoprii che l'ipotesi della muffa era vera per me, dovetti sbarazzarmi di quasi tutto ciò che possedevo. Ma a quel punto l'ho trovato sorprendentemente facile. Ho avuto una dimostrazione così drammatica che è probabile che evitare la muffa potesse aiutare il fatto che le mie cose fossero banali al confronto.

3. A molti di noi con malattie croniche viene detto che è "tutto nelle nostre teste". Questo può sembrare un insulto medico, un modo sprezzante per guardare a una grave malattia fisica. D'altra parte, attraverso pratiche emotive, mentali e spirituali, molti di noi migliorano la nostra vita e talvolta anche i nostri sintomi. Come tratti queste apparenti contraddizioni e fai pace con loro?

Mia madre era una scienziata cristiana, quindi sono cresciuto immerso nell'idea che le nostre menti influenzano fortemente il funzionamento dei nostri corpi. Io di certo non sono uno scienziato cristiano, ma non credo in questa divisione della mente e del corpo. Quell'intero modello mi sembra profondamente non scientifico. Non ha senso immaginare che le nostre menti fluttuino liberamente fuori dai nostri corpi, occasionalmente rovinando e creando malattie. La mente e il corpo non sono solo connessi, sono aspetti della stessa cosa, testa e croce, yin e yang, assolutamente inestricabili.

Affrontare la malattia con abilità, pensai, richiedeva di analizzare la relazione dello yin-yang in modo sfumato. La psicologia e la fisiologia non erano avversari in un gioco del tipo prendi tutto. Erano compagni di ballo. Ed è stato il mio lavoro aiutarli a passare alla musica con più connessione e grazia.

Ho usato approcci psicologici per migliorare la mia salute in molti modi diversi: ho pensato alla mia esperienza immediata in un modo che mi tratteneva dal sentirmi vittimizzato e mi ha aiutato a creare ricchezza e significato nella mia vita; Ho rivisitato il vecchio trauma per vedere se ci fossero modi per cambiare la mia relazione con essa e, forse, migliorare la mia salute fisica come risultato; Ho lavorato per calmare la risposta del mio sistema nervoso all'esposizione. Ho anche agito coerentemente dalla convinzione che un'attenzione diligente ai propri sentimenti e atteggiamenti interni sia il miglior punto di partenza per risolvere un problema, permettendomi di agire in modo più potente nel mondo e, a volte, aprendo le porte al cambiamento in modi che non potrei prevedere .

Ma era anche spaventoso aprirsi agli approcci psicologici nel contesto di una malattia che è stata "psicologizzata", causando danni inimmaginabili ai pazienti. Temevo che se avessi permesso che qualche crepa nella porta immaginaria separasse la mente dal corpo, io (e l'intera malattia) sarei stato spinto attraverso di esso, bloccato sul lato del wacko.

4. Infine, quale singolo consiglio daresti a pazienti come te?

Malattie scarsamente comprese come ME / CFS sono spinte nell'ombra nella nostra cultura. Sto pensando all'ombra nel senso junghiano: Jung ha suggerito che, come individui, tendiamo a spingere gli aspetti di noi stessi che siamo a disagio con gli angoli della nostra consapevolezza. Sosteneva che così facendo, rinchiudiamo un tipo di energia e vitalità, e che se facciamo brillare una luce in quegli angoli oscuri e riscopriamo quelle parti di noi stessi che abbiamo rinchiuso, quell'energia può essere liberata.

Penso che la stessa cosa stia accadendo a livello sociale con malattie scarsamente comprese: l'idea di ammalarsi senza sapere cosa sta succedendo è terribilmente spaventosa, così le persone tendono a respingerlo patologizzando gli ammalati. Ovviamente, quell'approccio non è più un'opzione quando ti ammali.

All'inizio, supponevo che sarei stato in grado di trovare risposte mediche chiare che mi avrebbero tirato fuori dalle ombre della malattia. Col tempo, però, ho riconosciuto che non avevo altra scelta che prendere la residenza in quel paese oscuro.

Quindi il mio consiglio ai miei compagni di pazienza è riconoscere che stanno facendo un lavoro importante nel vivere in quelle ombre. Affrontare la malattia consuma quantità incredibili di energia vitale, e spesso sembra che l'energia sia semplicemente sprecata. Ma io credo che semplicemente essendo chi sei, mentre vivendo con la malattia stupida, terribile, terribile che ti affligge, stai portando luce in queste ombre. E così facendo, stai liberando energia per la società nel suo complesso.

***

Julie Rehmeyer è l'autrice di Through the Shadowlands: l'Odissea di uno scrittore di scienze in una scienza della malattia che non capisce. È anche editrice di Discover ed è stata pubblicata su New York Times , Washington Post , O Magazine , Wired e molte altre pubblicazioni.

Toni è l'autore di tre libri: How to Be Sick: una guida ispirata al buddismo per i malati cronici e i loro caregiver , come svegliarsi: una guida ispirata dal buddismo per navigare tra gioia e dolore e come vivere bene con il dolore cronico e malattia . Visita www.tonibernhard.com per ulteriori informazioni e opzioni di acquisto.