Un recente articolo sul Journal of American Geriatrics Society affronta la questione di quanto bene – o quanto male – noi clinici stiamo facendo per soddisfare i bisogni dei membri della famiglia che si prendono cura dei propri cari con il morbo di Alzheimer o altre forme di demenza.
Questo articolo eccellente, "Bisogni insoddisfatti di caregivers di individui riferiti a un programma per la cura della demenza", è apparso sul numero di febbraio del 2015. 1 Gli autori dell'articolo, guidati da Lee A Jennings, MD, sono geriatrici e ricercatori affiliati all'UCLA e al Veterans Affairs Greater Los Angeles Healthcare System.
Lo studio ha valutato 307 "diadi di pazienti-caregiver" riferiti dai medici dell'UCLA al Programma di cura di Alzheimer e demenza UCLA (ADC). Si tratta di un programma di gestione della demenza che, a quanto si dice, fornisce un'assistenza completa e coordinata centrata sul paziente per gli individui e le loro famiglie. Una varietà di tipi di medici, inclusi i medici di base, i geriatri, i neurologi e gli psichiatri hanno riferito al programma le persone con demenza e i loro partner di assistenza primaria.
Preferisco il termine "partner di cura" a "badante", a proposito, poiché la mia esperienza mi dice che la relazione tra una persona con demenza e la persona principale che si occupa di lui o lei è, nel complesso, molto reciproca. Non è semplicemente una relazione in cui una persona dà e l'altra persona riceve, anche se si sente in quel modo per la maggior parte del tempo. In effetti, è fondamentale per i partner di cura sperimentare la reciprocità della relazione in modo che rimangano mentalmente sani e in grado di continuare con vigore il compito. Questa area interessante sarà oggetto di un post futuro.
È stato sorprendente vedere quanto mal equipaggiati per gestire la malattia che questi partner di assistenza sentivano. Complessivamente, solo il 28% dei partner di assistenza ha indicato che il medico li ha aiutati a risolvere i problemi di cura della demenza; solo il 19% sapeva come accedere ai servizi della comunità che sarebbero stati in grado di aiutarli a fornire assistenza; e solo il 32% ha riferito di sentirsi fiduciosi nella gestione dei problemi legati alla demenza.
È possibile, naturalmente, che questi partner di assistenza fossero in realtà più abili nello svolgere i compiti di quanto pensassero, sebbene non vi siano prove presentate nel documento per suggerire che. Ancora più importante, è la sensazione del partner di cura sulla sua capacità di gestire la malattia che è critica; è questa sensazione che determinerà in larga misura la gravità dello stress che prova. L'importanza di questo senso di auto-efficacia tra i partner di cura è un fattore vitale per il benessere del partner assistenziale. Affronteremo questo anche in un post futuro.
Almeno i medici della zona di Los Angeles avevano il programma UCLA Alzheimer e Dementia Care a cui potevano riferire i loro pazienti. Tuttavia, in molti luoghi, un tale programma non esiste; e anche se così fosse, i medici potrebbero non saperlo o i servizi che un tale programma può fornire, o come fare un riferimento appropriato ad esso.
Potrebbe essere una tentazione semplicemente puntare il dito contro i medici per non fornire più aiuto in queste aree, ma ci sono almeno due fattori importanti che contribuiscono significativamente al perché così spesso non lo fanno: il primo è che i medici, in generale, non hanno abbastanza formazione in questioni familiari e aspetti non farmacologici dell'assistenza per pazienti con malattia di Alzheimer e altre forme di demenza; la seconda è che, anche se hanno la conoscenza, nelle impostazioni tipiche della pratica odierna, non hanno il tempo di comunicare le informazioni che sono così disperatamente necessarie. Mentre i medici in formazione oggi ricevono probabilmente più istruzione su questi argomenti rispetto ai medici formati negli anni precedenti, il tempo molto limitato che i medici sono autorizzati a trascorrere con ciascun paziente in questi giorni è un problema serio che non mostra segni di miglioramento nell'immediato futuro.
Per questi motivi, è fondamentale per i partner di cura diventare forti sostenitori della loro amata con il morbo di Alzheimer e forti sostenitori di se stessi, dato il ruolo vitale che svolgono nel benessere generale della persona con la malattia. I partner di cura dovrebbero fare una lista delle preoccupazioni e delle domande che si presentano (diventerà presto una lista piuttosto lunga) e assicurare che queste domande vengano affrontate – se non dal medico o da qualcuno nella sua pratica, poi dall'Associazione locale di Alzheimer , un gruppo di supporto dell'Alzheimer o un'agenzia come il programma UCLA per l'Alzheimer e la demenza. È importante sottolineare che questo elenco di domande e preoccupazioni dovrebbe includere il problema del partner di assistenza e di altri membri della famiglia, e non semplicemente quelli della persona con la malattia.
In qualità di specialista del morbo di Alzheimer, ho appreso da diversi decenni, da centinaia di famiglie, che il morbo di Alzheimer è una malattia di famiglia . Quando qualcuno ha il morbo di Alzheimer, tutta la famiglia ne è profondamente colpita, specialmente il partner di cure primarie. Mi è anche chiaro nel corso degli anni che quanto bene – o quanto male – la persona con l'Alzheimer dipenda molto da quanto bene – o quanto male – il partner dell'assistenza primaria stia facendo.
In questo blog, ho intenzione di concentrarmi sui bisogni e le preoccupazioni della famiglia dell'Alzheimer. Ciò include certamente il partner dell'assistenza primaria, ma anche quegli altri individui, affini o meno, che hanno una stretta connessione con la persona affetta dalla malattia. Comprende anche coloro che hanno a che fare con tipi di demenza diversi dalla malattia di Alzheimer. Dal punto di vista del partner assistenziale, almeno, potrebbero esserci più somiglianze che differenze tra le diverse forme di demenza.
Condividendo la conoscenza acquisita da così tante famiglie di Alzheimer nel corso degli anni, spero che i partner di assistenza e gli altri membri della famiglia siano in grado di comprendere e gestire i propri sentimenti e bisogni in questa difficile situazione. Questo, a sua volta, dovrebbe portare ad essere meglio in grado di far fronte alle enormi sfide della cura di una persona cara con la malattia di Alzheimer o altre forme di demenza. Per favore fatemi sapere se ci sono problemi specifici che vorreste vedere affrontati qui.
1. Jennings LA, Reuben DB, Evertson LC, Serrano KS, Ercoli L, Grill J, Chodosh J, Tan Z, Wenger NS: Bisogni insoddisfatti di caregivers di individui Riferiti a un programma di cura della demenza. Journal of American Geriatrics Society 63: 282-289, 2015.
