Questa settimana, mio figlio Jonah, ora 19enne, è stato diagnosticato con epilessia dopo aver subito una serie di crisi miocloniche. Questi a volte si presentavano come spasmi isolati, altre volte come grappoli di convulsioni che lo avrebbero lasciato sul pavimento, incapace di alzarsi – non che non ci provasse. A differenza delle crisi epilettiche (che ha anche sperimentato), le crisi miocloniche non causano perdita di coscienza. Mi sedevo con lui, esortandolo ad aspettare fino a che gli episodi non fossero passati, cercando di immaginare cosa stesse pensando mentre lottava continuamente per rimettersi in piedi, per prendere il suo iPad, per controllare le sue membra improvvisamente incontrollabili.
Ciò rende la diagnosi n. 4 per Jonah, in seguito all’autismo, disabilità intellettiva e disturbo bipolare. E mentre indubbiamente impressionerei i miei amici di bambini neurotipici facendoli sobbalzare, i miei amici nella comunità dell’autismo potrebbero non essere così commossi. Come segnalato da Disability Scoop questa settimana, un nuovo studio condotto da ricercatori del Centers for Disease Control and Prevention (CDC) “ha rilevato che oltre il 95 percento” di quasi duemila bambini autistici “presentava almeno un problema oltre all’autismo”, tra cui disturbi delle convulsioni, della lingua, dei sensi, dell’umore e del sonno, nonché disabilità cognitive e comportamenti distruttivi. “In media” riassuntivo di Disability Scoop “, ogni bambino aveva 4.9 di queste condizioni secondarie.”
Lascia che affondi per un minuto: quasi cinque condizioni in aggiunta ai deficit principali dell’autismo. Questa sorprendente scoperta solleva una domanda molto dibattuta tra gli individui autistici, le loro famiglie, i loro fornitori e ricercatori: quanto è significativo l’autismo come diagnosi? In un editoriale di maggio 2017, Simon Baron Cohen ha tracciato una linea tra “autismo” e le più comuni condizioni concomitanti: “Alcuni obietteranno che un bambino con autismo che ha l’epilessia non è un esempio di neurodiversità, ma piuttosto lui o lei ha un disturbo. E hanno ragione. L’epilessia è un sintomo di disfunzione cerebrale e provoca disordini e deve essere trattata clinicamente. Ma l’epilessia, sebbene comunemente co-occorrente con l’autismo, non è l’autismo stesso. Altri potrebbero dire che un bambino che ha ritardo nel linguaggio o gravi difficoltà di apprendimento non è un esempio di neurodiversità ma ha un disturbo e io sosterrei le loro richieste di trattamenti per massimizzare il potenziale del bambino sia nella lingua che nell’apprendimento. Ma di nuovo, anche se comunemente si verificano, questi non sono l’autismo stesso. ”
“Non lo stesso autismo”? Che cosa dice del disturbo come articolato da uno dei suoi investigatori più importanti che solo il 5% di quelli con diagnosi di autismo ha solo “autismo in sé”?
Sembra chiaro che abbiamo bisogno di occuparci della fenomenologia dell’autismo – i sintomi e le diagnosi che non possono essere separati oltre gli ingredienti di una torta possono essere recuperati una volta che sono stati mescolati. Questo non vuol dire che non dovremmo trattare quei sintomi individuali – ovviamente dovremmo. Piuttosto, significa che dobbiamo smettere di fingere che l’autismo possa essere ridotto a una diversità come l’omosessualità che impatta solo a causa dell’intolleranza sociale – perché, come dimostrano le scoperte del CDC, questo è solo il caso di un pugno di unicorni dell’autismo.
Mentre anticipiamo il mese di sensibilizzazione sull’autismo in aprile, è imperativo chiedersi cosa, esattamente, vogliamo che il grande pubblico sia consapevole. I recenti ritratti dei media sull’autismo, come il protagonista di The Good Doctor , reificano questa narrativa unicorno. Mentre lottiamo con definizioni, trattamenti, offerta di servizi e priorità di ricerca, il nostro discorso nazionale deve onestamente fare i conti con questi sintomi e condizioni straordinariamente comuni – inclusi, ma non limitati a, disabilità intellettiva, disabilità comunicative, instabilità dell’umore, aggressività, auto -il guaio e le convulsioni che sono state al centro dell’esperienza vissuta dall’autismo da parte di Giona.
