Mia moglie, Susan, ha vissuto cinque tipi di cancro nella sua vita – seno, melanoma, cellula basale e cellula squamosa e siamo sempre stati molto diversi nelle nostre risposte ad esso. Io, come la maggior parte dei medici, sono un tuttofare – sempre alla ricerca di qualcosa da aggiungere o manipolare in una persona con l’idea che li curerà. Susan è più che altro – che appesantisce il valore di queste raccomandazioni con i propri valori e desideri.
Di fronte a una sfida, il mio istinto è di fare tutto e guardare ovunque. Se c’è un suggerimento di prova a favore, mi piace provarlo, purché i rischi non siano troppo grandi. Mia moglie, d’altra parte, è un minimalista; il suo atteggiamento è “Dimmi cosa devo assolutamente fare e lo farò a malincuore, piegandomi dentro il mio guscio e dormendo finché non sarà finito.”
La guarigione richiede entrambe le risposte, ma non troppo di entrambe.
Più importante, la risposta deve essere creata e significativa per la persona bisognosa di guarigione. I metodi, che si tratti di provare più trattamenti o di stare a letto, sono tutte tecniche semplici per navigare nel labirinto di risposte quando la nostra salute e la nostra vita sono minacciate.
La nostra rete di supporto (e l’età di Susan) le ha permesso di sottoporsi a chemioterapia intensiva e di guarire piuttosto rapidamente, ma non senza alcuni problemi residui a lungo termine incluso aumento di peso, esordio precoce della menopausa, qualche impatto cognitivo (chiamato chemio cerebrale nella letteratura medica), e lieve danno ai suoi nervi – neuropatia periferica, che provoca intorpidimento e formicolio alle dita delle mani e dei piedi.
Nel frattempo, ero fuori a cercare cure. A quel tempo, ho completamente bevuto il Kool-Aid biomedico. Ero convinto che la scienza e i trattamenti basati sull’evidenza fossero disponibili per il cancro. Ho letto e raccolto articoli e libri sui trattamenti contro il cancro. Ho parlato con i miei colleghi per avere i loro pensieri e raccomandazioni. Ho esortato Susan a fare molti di questi trattamenti. Spesso, non erano disponibili localmente. Ha aderito per un po ‘mentre viaggiavamo e provammo molti di loro; io alla ricerca di una pallottola magica; lei piuttosto a malincuore.
La maggior parte di quei trattamenti si rivelò inutile, e alcuni addirittura diminuirono la qualità della sua vita – e la mia. All’epoca, non comprendevo l’effetto del declino per cui i trattamenti inizialmente sembrano positivi, ma ulteriori ricerche dimostrano il loro impatto limitato. Stavo solo iniziando a capire il ruolo della risposta al significato nella guarigione.
Quando a Susan è stato diagnosticato un tumore al seno la seconda volta, la prima cosa che ho esplorato è stato il possibile beneficio di ottenere altri tipi di terapie oltre alla chemioterapia e alla chirurgia convenzionali. Consideravo integratori per prevenire la neuropatia e la chemioterapia, le terapie immunitarie per prevenire le recidive e i cambiamenti dello stile di vita – esercizio fisico e dieta – per la salute e il recupero generali.
Ma la prova per la maggior parte di questi approcci era modesta o inesistente. Inoltre, gli oncologi locali non avevano esperienza in questi approcci; dovevi viaggiare per trovarli. Susan aveva promesso e voleva aiutare nostro figlio e mia nuora a prendersi cura del nonnino. Quindi, scappare in un’altra parte del mondo per provare altri trattamenti e test era semplicemente fuori questione. Persino cercare quei trattamenti toglierebbe da lei una delle attività più significative che ha avuto nella sua vita.
“Abbiamo bisogno di trovare qualcos’altro”, mi ha detto, “vicino a casa e altrettanto buono.” Abbiamo poi scoperto che i progressi nella gestione del cancro al seno renderebbero tale sfida in un modo diverso.
Negli ultimi venticinque anni ci sono stati importanti progressi nella gestione del cancro al seno. Questi nuovi approcci sono guidati da test genetici.
La cosa bella dei test genetici è che possono aiutare a capire quale sarà il beneficio di sopravvivenza della chemioterapia per molti pazienti – quindi forniscono quella terapia solo per quelli che aiuteranno ed eviteranno di danneggiare tutti gli altri. Susan ha fatto quei test e sperava che non avrebbe avuto bisogno di chemioterapia. Sfortunatamente, i suoi test hanno dimostrato che Susan era altamente suscettibile a una recidiva del tumore. Nuove chemioterapie come il paclitaxel che non erano esistite venticinque anni prima potrebbero essere utili per ridurre tale rischio.
I benefici aggiuntivi della chemioterapia erano modesti, migliorando le sue possibilità di sopravvivenza a 10 anni del 7% – dall’88% al 95%. Inoltre, nuovi e sofisticati test di imaging hanno dimostrato che aveva cellule atipiche nell’altro seno che potrebbero diventare cancerose in diversi anni. “Potrebbe” era la parola chiave in questo caso.
I test genetici ci stanno aiutando a scoprire quali pazienti possono trarre beneficio dal trattamento e quali pazienti potrebbero essere danneggiati dal trattamento, ma c’è incertezza per molti. Tuttavia, nessuno di questi era noto venticinque anni fa. Per Susan, tuttavia, divenne presto chiaro cosa voleva fare. Era ad alto rischio di recidiva, così decise di “colpire con tutti i barili”: venti settimane di tre tipi di chemioterapia seguiti da una doppia mastectomia seguita da dieci anni di un farmaco anti-estrogeno. Avrebbe bisogno di sfruttare la sua capacità di guarigione dell’80% solo per resistere alla cura. La guarigione sarebbe difficile.
I nostri sistemi medici incentrati sulle cure sono di gran lunga la forza dominante, popolati da esperti ben addestrati e sostenuti dalla migliore (ma sempre incerta) evidenza che i moderni fondi per la ricerca medica possono acquistare. Raramente questo sistema impiega tempo o denaro per indagare o fornire assistenza per ciò di cui l’intera persona ha bisogno per la guarigione – la loro situazione sociale ed emotiva; la forza della loro forma fisica, nutrizionale e mentale; lo stile di vita e le risorse comportamentali disponibili per aiutarli a guarire; e il valore e gli obiettivi che hanno per una vita significativa. Non disponiamo di un sistema integrativo di assistenza sanitaria per la cura sia della cura che della guarigione nel cancro, per riunire medicine basate sull’evidenza e cure centrate sulla persona.
Susan e io discutemmo di questo dilemma mentre sedevamo nella suite preoperatoria in attesa di avere una porta vascolare inserita nel suo petto attraverso cui avrebbe ricevuto la chemioterapia settimanale. Non era ovvio. Invece di decidere cosa fare, si fermò nell’ora, meditò e ascoltò il suo io più profondo. Voleva capire in che modo la sua attuale malattia e trattamento potesse collegarsi alla sua anima. Mentre la facevano rotolare nella sala operatoria, sentì una canzone sopra l’interfono.
Era una canzone che aveva ascoltato l’estate prima mentre percorreva il Cammino di Santiago (La strada per San Giacomo) in Francia e in Spagna con nostra figlia. La canzone era “All of Me” di John Legend. All’improvviso, il ricordo di quella meravigliosa camminata spirituale tornò da lei e lei si sentì profondamente amata, non solo da coloro che la circondavano, ma dal suo stesso Dio – anche nel bel mezzo di questa difficile sfida della vita. Si rilassò e lasciò andare le sue preoccupazioni su come risolvere il dilemma che stava affrontando. Mentre scivolava sotto l’anestesia, ebbe un lampo di intuizione. Per incorporare il significato nella sua guarigione e integrarla con il suo trattamento per il cancro, avrebbe avuto bisogno di uno spazio di guarigione nella nostra casa e avevamo bisogno di rifare la nostra camera da letto. Leggi l’ambiente di guarigione di Susan nel Capitolo 5 di How Healing Works.
Adattato e ristampato con il permesso di How Healing Works: guarisci e stai bene usando il tuo potere nascosto per guarire di Wayne Jonas, MD, copyright © 2018. Pubblicato da Lorena Jones Books, un’impronta di Penguin Random House LLC.
