4 cose positive L’endometriosi può insegnarti

Cosa puoi imparare dalla tua esperienza personale

Fonte: istock / demaerre

Per il mese di sensibilizzazione sull’endometriosi, mi sono seduto con Amanda Lesesne, direttore delle vendite di Progyny, per parlare delle lezioni che ha imparato dal suo viaggio di fertilità con l’endometriosi.

Lo sapevi che una donna su dieci ha l’endometriosi? È una malattia spesso dolorosa in cui il tessuto che riveste il tuo utero – l’endometrio – migra all’esterno dell’utero, cresce sulle ovaie, le tube di Falloppio o persino il rivestimento del tessuto che la pelvi sanguina con ogni ciclo mestruale e interferisce in molteplici modi con la fertilità.

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Ma Amanda vuole che tu sappia che alcune donne con endometriosi avanzata possono avere poco dolore o addirittura nessun dolore. Questo era il problema di Amanda – non abbastanza dolore per allarmare i suoi medici. Sembra una buona notizia, ma la cattiva notizia era che significava che i suoi dottori non facevano le domande giuste e non voleva gravare su nessuno con lamentele. Il risultato è stato che non è stata diagnosticata per anni e il suo percorso di fertilità è stato più complicato, costoso e confuso di quanto sarebbe stato se avesse saputo della sua endometriosi.

Ecco la sua storia e cosa puoi imparare da essa.

Amanda : avevo 26 anni quando iniziammo a provare ad avere un bambino. A 27 anni mi fu detto che avevo una bassa riserva ovarica per la mia età, ma nessuno disse: “scopriamo perché”. E ‘stato etichettato infertilità inspiegabile, e mio marito e ho iniziato il trattamento IVF. Abbiamo fallito il nostro primo ciclo di fecondazione in vitro e abbiamo avuto il nostro primo aborto, anche inspiegabile. Ero devastato, ma poiché volevamo avere un figlio, abbiamo continuato a sperimentare in cieco per risolvere un problema che non era stato identificato.

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In retrospettiva, vorrei che avessimo preso tempo per fare più compiti, fare test e ottenere la diagnosi vera – endometriosi. Se avessimo trovato il problema prima, la chirurgia dell’endometriosi avrebbe cambiato l’intero piano di trattamento. Ma penso a me stesso come a una persona di tipo A a cui piace avere il controllo e il trattamento mi ha fatto sentire come se stessi facendo qualcosa sull’infertilità, quindi siamo andati avanti anche se nessuno sapeva dove stavamo andando.

Georgia : il tuo messaggio è di fidarti del tuo corpo e parlare se qualcosa non sembra giusto. Chiedete al vostro medico domande, fate qualche ricerca e ottenete una seconda opinione se necessario. È un consiglio importante perché ti salverà anche dai pensieri “potrebbe avere, avresti dovuto, dovresti avere”. Come sei passato dalla diagnosi inspiegabile alla diagnosi di endometriosi?

Amanda: ho fallito altri tre round di fecondazione in vitro e fallito un round di ovociti di donatore di fecondazione in vitro. Nel 2016, ero finalmente incinta, ma si è conclusa con un intervento chirurgico d’emergenza per una gravidanza extrauterina. Per finire, era la festa della mamma e io ero lontano da casa per un viaggio d’affari. Sono ancora traumatizzato da quell’esperienza e ho a che fare con alcuni problemi PTSD. Tuttavia, con l’aiuto di un consulente, ho imparato a elaborare la mia perdita. Ho imparato come identificare i trigger chiave, come trattarmi con grazia durante il dolore e vedere che il dolore, con il tempo, migliora.

Ho anche imparato che anche il tipo A ha bisogno di un gruppo di supporto. Sono aperto con la mia storia per incoraggiare gli altri ad essere aperti con loro. Volevo parlare con donne che stavano attraversando o che avevano attraversato, esattamente quello che stavo passando. Ho trovato i miei “sostenitori del viaggio” attraverso organizzazioni nazionali, il mio medico, infermieri e amici.

Georgia: è un punto così importante. Il preoccupante, l’osservazione e l’attesa, gli effetti ormonali, gli appuntamenti e il monitoraggio, tutti prendono un pedaggio mentale e fisico e aiutano i gruppi di supporto. Chiunque può darti simpatia, ma solo le donne che affrontano lo stesso trattamento possono darti empatia. Hai seguito il tuo consiglio e vai per un secondo parere a questo punto?

Amanda: Ho deciso di ottenere una seconda opinione con un chirurgo a New York nel gennaio 2018. Il mio medico mi ha consigliato un intervento chirurgico e nel febbraio 2018 mi è stato finalmente diagnosticato un endo di stadio III. La diagnosi dell’endometriosi alla fine rese sensato il senso dei pesanti crampi e del dolore durante i movimenti intestinali durante il mio ciclo, il dolore occasionale con il sesso e alcune chiazze marroni al di fuori del mio ciclo normale. Aveva anche un senso tra i sette trasferimenti falliti e riportava ancora speranza e senso di controllo.

Georgia: Tanti hanno difficoltà ad andare per una seconda opinione. Se pensiamo a noi stessi come consumatori, non solo ai pazienti, potremmo trovarlo più facile. Non terremmo un’infermiera per nostra madre che non aveva le risposte giuste, che non ascoltava o non la metteva a suo agio. Dovremmo avere lo stesso approccio con la nostra squadra medica. Un secondo parere ha sicuramente cambiato il tuo viaggio.

Amanda: È passato un anno e ora abbiamo un embrione normale testato con PGS e stiamo aspettando di trasferirlo quando sarà il momento giusto. Ho emozioni contrastanti quando penso di averne lasciato solo uno. Sono grato di averlo, ma ovviamente sono nervoso che non prenderà come gli altri. In questo momento, stiamo cercando di fare tutto il possibile prima del trasferimento per garantire un ambiente ottimale.

Forse non abbiamo ancora un bambino, ma ho imparato che sono forte e capace di più di quanto avessi creduto. Mi sono unito al team di Progyny per aiutare tutte le donne e gli uomini che sono stati nei miei panni e ho sentito questo dolore insormontabile, ma che continuano anche a fare pressione.

Georgia : hai detto: “Sono aperto con la mia storia per incoraggiare gli altri ad essere aperti con i loro”. Grazie. La tua storia incoraggia le donne a farsi da autodidatta, a porre domande, a notare sintomi inspiegabili ea parlare senza preoccuparsi di disturbare gli altri, di trovare il tuo gruppo di supporto, e indipendentemente da dove ti trovi nel tuo viaggio – per non perdere la speranza.

Se stai attraversando un viaggio di fertilità e hai a che fare con infertilità inspiegabile come Amanda, ti preghiamo di conoscere i segnali di pericolo nascosti dell’endometriosi in modo da poter eseguire i test appropriati ed evitare trattamenti inappropriati, che possono risparmiarti la confusione, l’insuccesso e il tempo.

Per saperne di più sull’endometriosi, controlla l’infografica di Progyny: che cos’è l’endometriosi?

Se hai domande o ritieni di avere l’endometriosi, contatta il tuo medico.