"Ho detto a una donna con cui condivido un piccolo ufficio", mi ha detto una donna a rischio della malattia di Huntington. Il padre di questa donna aveva questa malattia, causata da una mutazione letale; e temeva che lo avesse anche lei.
"In qualche modo, è appena uscito", ha aggiunto. "Poi ho sentito, 'Oh sh ** !.' L'ho giurata di mantenere il segreto. Ma poi ho dovuto condividere quello che stavo passando. Sento che mi sta osservando, ascoltando le mie telefonate, chiedendomi se sto bene … Mi sento esposto e ho desiderato di averlo tenuto per me. "
I collaboratori occupano particolari ruoli intermedi nelle nostre vite. Quasi tutti i giorni trascorriamo almeno la metà delle nostre ore di veglia. Possono essere vicini – "amici di lavoro". E i nostri mondi sociali e lavorativi spesso si sovrappongono. Gli amici possono essere, o sapere, collaboratori.
Ma mentre possiamo selezionare i nostri amici, non possiamo generalmente scegliere i nostri collaboratori. Rivelare i nostri problemi personali a loro può offrire vantaggi, generando supporto sociale.
Ma sul lavoro, le norme sulla privacy, sulla segretezza e sulla fiducia sono spesso oscure. Parleremo di ciò che abbiamo fatto durante il fine settimana e, a volte, delle pieghe del weekend, ma raramente discutiamo di malattie o mutazioni che abbiamo.
Con buone o cattive intenzioni, i colleghi possono trasmettere informazioni personali su di noi agli altri, compresi i capi, provocando stigmatizzazione e discriminazione. I nostri colleghi possono essere non sostenitori, anche competitivi, usando le nostre potenziali debolezze per far progredire la propria carriera.
Quindi, molti pazienti, temendo i pregiudizi, affrontano i dilemmi e nascondono le diagnosi, rivelando informazioni mediche a questi individui solo con estrema cautela. I dilemmi sorgono soprattutto con tipi di informazioni mediche stigmatizzate come la depressione e altri problemi di salute mentale, cancro incurabile o mutazioni genetiche. Tuttavia tale segretezza può causare stress, esacerbando i sintomi. Spesso dobbiamo prendere decisioni difficili.
Alcune persone non ci pensano prima e rivelano prontamente tali condizioni ai colleghi di lavoro. Ma quelli che lo fanno spesso sentono di essere stati troppo fiduciosi. La legge sugli americani con disabilità (ADA) e la legge sulla non discriminazione di informazioni genetiche del 2008 (GINA) avevano lo scopo di prevenire la discriminazione, ma molti pazienti rimangono diffidenti. La discriminazione può essere sottile e difficile da provare. La GINA, ad esempio, copre l'assicurazione sanitaria, ma non la disabilità, la vita o l'assicurazione per l'assistenza a lungo termine. Inoltre, i datori di lavoro potrebbero trovare più economico licenziare i pazienti e pagare una multa piuttosto che coprire maggiori costi assicurativi per decenni. Infatti, nonostante anni di legislazione, continuano le discriminazioni basate sulla razza e sul genere.
Tuttavia, in un ufficio, la segretezza può essere difficile. Le informazioni possono "scivolare", o essere sbottate o "perdita". Le persone non possono sempre nascondere forti emozioni riguardo alle malattie che affrontano.
"Ho versato il mio fegato al mio collega," mi ha detto una donna con una storia familiare di cancro al seno. "Stavamo facendo una riunione e avevo appena avuto un appuntamento per la consulenza genetica. Non ho potuto fare a meno di dire qualcosa perché sapevo di sembrare negativo. "Aveva appena saputo di avere una mutazione per questa malattia, nonostante non avesse sintomi.
Ma, una volta detto, i colleghi sanno per sempre. L'informazione non può essere "indicibile" e le malattie croniche e le mutazioni non vanno via. Temeva che sarebbe stata sottilmente discriminata.
Divulgare significa entrare nel "ruolo malato" e gli individui incontrano quindi domande su quando assumere e abbandonare questa posizione. I colleghi possono diventare gelosi di un dipendente che va in invalidità senza sembrare gravemente malato; ma i colleghi possono anche offrire supporto. Pertanto, i pazienti devono affrontare conflitti e devono valutare attentamente gli atteggiamenti impliciti dei colleghi e i commenti indiretti, a chi fidarsi.
Prima di rivelare una diagnosi ai colleghi, alcuni pazienti dicono: "Voglio dirti una cosa, ma vorrei che tu non parlassi agli altri. Va bene? "Tali affermazioni non sono infallibili, ma possono almeno stabilire aspettative di riservatezza. Alla fine, spetta a ciascuno di noi rispondere ai desideri reciproci di privacy il più possibile.
Tuttavia, gli eventuali effetti, sia positivi che negativi, di una divulgazione non possono sempre essere previsti. I timori dei pazienti di ripercussioni negative potrebbero rivelarsi infondati. Dopotutto, come collaboratori e amici, possiamo e dobbiamo aiutarci a vicenda e combattere i pregiudizi in noi stessi e negli altri.
In effetti, le divulgazioni possono generare supporto. Alla fine, anche la donna a rischio di Huntington fu contenta che durante questo anno traumatico, avesse "una persona là fuori che lo sapeva". Era grata per il soccorso che il suo officiale ha dato.
Le divulgazioni possono anche diventare reciproche, favorendo la vicinanza. Spesso, non si conosce la malattia di un'altra persona fino a quando non si rivela la propria. In definitiva, la donna sopra che ha affrontato il cancro al seno, ha scoperto che la sua confessione ha aiutato. "Ognuno ha qualcosa. Non lo sai finché non parli ", mi disse. "Il mio collega è stato più aperto ora. Ha il diabete e si dà colpi cinque volte al giorno. Ma è così discreto … Forse c'è una ragione per cui non ne ha parlato prima. "
Lei mi guardò e sorrise leggermente. "Tutto quello di cui aveva bisogno era qualcuno da chiedere …"
