Leggendo le notizie, la prognosi per gli adulti autistici sembra una borsa molto mista. Da un lato ci sono storie di speranza sulla ricerca di progetti, sull’autismo sul lavoro e sulla neurodiversità a scuola. Questi resoconti descrivono le persone autistiche come leali, gentili, desiderose di lavorare e che desiderano dare un contributo significativo. I datori di lavoro parlano di un’attenzione superiore ai dettagli e di un’attenzione particolare alla qualità e alla correttezza.
Poi ci sono gli svantaggi. Uno studio ha scoperto che le persone autistiche hanno nove volte più probabilità di morire di suicidio. Un sito web di autismo dice che l’80% degli adulti autistici sono disoccupati. Gli autistici sono molto più vulnerabili al diabete, all’ansia, all’obesità, alla depressione e a una serie di altri gravi problemi medici. La maggior parte degli adulti autistici non si sposano mai e, se lo fanno, non durano.
Una persona potrebbe essere perdonata per aver chiesto in che modo gli autistici potrebbero essere dipendenti di stelle in un articolo, e nella pagina successiva, dice che l’80% è disoccupato? I media certamente non hanno la risposta. Programmi televisivi come The Good Doctor, Boston Legal e Big Bang Theory ritraggono adulti autistici come geek allegri e divertenti. Non c’è dubbio che ci sia un grande componente creato per la televisione, ma è ancora difficile riconciliare questi ritratti con il suicidio e la malattia riportati negli studi scientifici. È come se le narrazioni descrivessero popolazioni completamente diverse.
Ecco la verità: l’autismo televisivo non è la realtà, ma non ci sono molti altri account che leggiamo. Non sappiamo cosa succede alla maggior parte degli adulti autistici. Tutto ciò che sappiamo è ciò che accade ad alcuni adulti autistici.
Non c’è dubbio che alcuni non sono in grado di prendersi cura di se stessi e passare le loro vite in cure istituzionali. Non c’è dubbio che alcuni professori universitari e dirigenti d’azienda sono stati diagnosticati con autismo, così come personaggi iconici della cultura. Quelle rappresentazioni apparentemente opposte sono entrambe reali; illustrano la diversità della popolazione autistica.
Sono, in misura significativa, storie di valori anomali. La maggior parte delle persone non cresce per diventare star del cinema, inventori di software o designer di videogiochi. Dall’altra parte della scala, la maggior parte delle persone autistiche non è così disabilitata da non potersi occupare di se stessa. Programmi come Autism at Work o Project Search hanno grandi sogni, ma solo un piccolo numero di autistici si qualifica per ciascun programma.
Nella popolazione generale, ci sono alcune persone intellettualmente disabili e una piccola infarinatura di geni. La maggior parte delle persone cade da qualche parte nel mezzo. Gli scienziati pensavano che la maggior parte delle persone autistiche fosse disabile intellettualmente, ma ora crediamo che siano più mediocri rispetto alle capacità cognitive. Ma questo è il massimo. Non abbiamo idea di chi siano gli adulti più autistici, quindi non abbiamo basi per affermazioni accurate sulle prospettive per gli adulti autistici nel loro complesso.
La scienza medica ci dice che l’autismo è una differenza neurologica permanente. Non è una malattia progressiva. I segni dell’autismo tendono ad apparire molto presto nella vita e la maggior parte dei bambini viene diagnosticata alla scuola elementare. Il Centers for Disease Control (CDC) gestisce l’Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network (ADDM) per cercare l’autismo tra gli scolari di 8 anni. L’ADDM emette un rapporto annuale sulla prevalenza dell’autismo. L’anno scorso hanno riportato 1 su 59 bambini autistici.
Quel numero è aumentato costantemente, principalmente come risultato di migliori tecniche di accertamento e di cambiamenti nei criteri diagnostici. Le guide mediche definiscono l’autismo come una disabilità comunicativa. Trent’anni fa, ciò significava che una persona non poteva parlare o capire la lingua. Significa ancora che oggi, ma ora si riferisce anche a una persona che manca sottigliezze di espressione o linguaggio del corpo. Entrambi sono disabilità comunicative, ma il grado e la presentazione sono molto diversi.
Questa evoluzione diagnostica ha avuto luogo negli ultimi 20 anni e la maggior parte delle diagnosi di autismo sono state fornite durante l’infanzia. Ciò significa che la maggior parte degli adulti di oggi è cresciuta senza il beneficio del moderno screening sull’autismo. Questa è stata una scoperta chiave di uno studio sull’autismo del 2011 tra gli adulti in una comunità britannica – uno dei pochi studi sulla prevalenza di autismo negli adulti ad esistere.
Nove anni fa, il dottor Terry Brugha dell’Università di Leicester andò di porta in porta e proiettò 7.500 adulti per autismo. A quel tempo, la prevalenza di autismo infantile era di circa l’1% e i ricercatori hanno trovato lo stesso nella popolazione adulta. È interessante notare che nessuno dei più anziani autistici identificati aveva una diagnosi di autismo preesistente. Alcuni avevano altre diagnosi; molti non avevano nulla.
Il Dr. Brugha ha trovato una grande popolazione di adulti autistici non diagnosticati, nascosti in bella vista. Quelli tra noi che hanno ereditato l’autismo dai nostri genitori o l’hanno trasmesso ai nostri figli non lo trovano molto sorprendente. C’è un consenso emergente sul fatto che l’autismo è stato parte dell’umanità per lungo tempo, ed è la nostra capacità di riconoscerlo che sta migliorando. Stando così le cose, e in considerazione dei dati attuali, potremmo ipotizzare che l’1-2% della popolazione adulta si dimostrerebbe autistica se valutata oggi.
Sappiamo chi sono i bambini autistici nelle scuole e i ricercatori possono studiarli. Non abbiamo assolutamente idea di chi siano gli adulti più autistici. Uno studio importante sulla salute degli adulti autistici ha esaminato tutte le persone con autismo nelle loro cartelle cliniche e ha confrontato la loro salute con una serie di controlli senza autismo nel record.
Questo studio ha esaminato gli adulti nel sistema Kaiser nel nord della California. Su 1,6 milioni di adulti nel sistema, solo 1.500 avevano l’autismo nella cartella clinica. Quello è lo 0,1% della popolazione – meno di 1/10 della prevalenza di autismo conosciuta oggi. La salute di quelle persone autistiche è stata nettamente peggiore, ma cosa significa per la maggioranza invisibile?
Tutti gli attuali studi sulla salute degli adulti autistici hanno limiti simili, concentrandosi su piccoli sottogruppi della popolazione. Uno ha esaminato la mortalità degli autistici nelle istituzioni. Un altro ha guardato autistici che hanno cercato un trattamento per l’autismo. Altri studi hanno estratto i loro campioni da gruppi di supporto per l’autismo.
Il problema è che la maggior parte delle persone non vive nelle istituzioni e uno studio sulla salute di individui istituzionalizzati non descrive la popolazione generale. Dal momento che la maggior parte degli adulti non cerca mai una cura per l’autismo, potremmo supporre che quelli che hanno problemi di salute siano più numerosi. Lo stesso si può dire per i membri dei gruppi di supporto per l’autismo.
All’interno dei loro limiti, gli studi attuali descrivono gli esiti di salute degli autistici nelle istituzioni, cercano cure o prendono parte a gruppi di supporto. Ma non è quello che dobbiamo sapere per formulare la ricerca e la politica sociale per tutte le persone autistiche. Dobbiamo conoscere l’intera popolazione e se ci sono gruppi che necessitano di un’attenzione speciale, dobbiamo identificarli.
Anche se la mortalità precoce dell’autistica nelle istituzioni non è predittiva dell’autistica nella comunità, è ancora un invito all’azione per quel sottogruppo. Gli studi che abbiamo sono importanti, ma è un errore supporre che i loro risultati siano generalizzati a tutti gli autistici.
Se la maggior parte degli adulti autistici non cerca un trattamento per l’autismo, potrebbe essere che i sintomi dell’autismo (che possono essere stati estremi durante l’infanzia) siano moderati fino all’invisibilità nell’età adulta. D’altra parte, se gli adulti ignorano l’autismo, è possibile che la consapevolezza e il supporto migliorino significativamente la loro qualità di vita.
In questo momento, uno su 56 alunni ha davvero bisogno di assistenza speciale per superare la scuola. Una volta fuori da scuola il numero di adulti che ricevono servizi di autismo diminuisce drasticamente. Non sappiamo se superano il bisogno di assistenza, ottengono il supporto in qualche altro modo, o hanno bisogno di aiuto, ma non c’è nulla di disponibile. Probabilmente tutte e tre le cose sono vere per persone e luoghi diversi.
Credo che le nostre agenzie di salute pubblica dovrebbero commissionare uno studio su larga scala che combini elementi di Brugha e ADDM negli Stati Uniti per identificare e monitorare un campione rappresentativo di adulti autistici. Per quanto minacciose siano le scoperte attuali, lo dobbiamo alla maggioranza invisibile per scoprire cosa si applica a loro, e se ci sono problemi, come affrontarli.
Alla prevalenza attuale, ci sono circa 6 milioni di persone autistiche negli Stati Uniti. Quel numero rende le persone autistiche uno dei più grandi sottogruppi della popolazione; uno che merita molta più attenzione di quella data oggi.
Ho appena pubblicato un commento che esprime queste opinioni nella rivista Autism Research sottoposta a peer-review. Questo saggio presenta le mie idee per il pubblico in generale.
Dichiarazione di non responsabilità: sono un membro del comitato di coordinamento dell’autismo interistituzionale del Dipartimento della salute e dei servizi umani degli Stati Uniti, ma le opinioni espresse qui sono interamente mie.
