Domenica scorsa, la versione australiana di 60 Minutes ha mandato in onda un segmento sui Whelans, una famiglia di sei persone che comprende i genitori Liz e Sean e i loro quattro figli, tra cui il dodicenne Max, che è gravemente autistico. Max è incline alle esplosioni che sono così violente e imprevedibili che la famiglia ha diviso, con Liz che porta i suoi altri tre figli in una nuova casa mentre Sean è tornato con Max. I genitori sperano di creare un ambiente che dia a Max la struttura e il supporto di cui ha bisogno trasformando la casa di famiglia originale in una struttura di assistenza; Le sorelle di Sean hanno creato una pagina GoFundMe per raccogliere fondi per questo scopo, dal momento che il governo australiano sembra fornire poco sostegno.
Prima che la notte finisse, i gruppi di autismo australiani criticarono 60 minuti, in particolare per mostrare inquietanti filmati di Max che attaccava sua madre. L’organizzazione Amaze ha chiesto: “I media devono avere un maggiore rispetto per la dignità delle persone autistiche quando riferiscono di autismo e non perpetuano i miti comuni sull’autismo”.
Mettiamo da parte per un momento l’ovvia risposta che l’episodio dimostra chiaramente che la violenza associata all’autismo non è un mito – non per i Whelan, e non per le famiglie del 53% dei bambini autistici che mostrano comportamenti aggressivi, secondo un 2012 studia. Sono rimasto più colpito dalla fiducia di Amaze sulla dignità, piuttosto che da danni più tangibili.
Che cos’è la dignità, comunque? C’è qualcosa di più amorfo? Il diverso uso del termine in una serie di contesti, dalla legge alla medicina alla filosofia, ha portato la bioetista Ruth Macklin e altri a liquidarla come “irrimediabilmente vaga” (in un editoriale ancora più brutalmente intitolato “La dignità è un concetto inutile”). Ad esempio, quando parliamo di “morte con dignità”, in genere parliamo di autonomia, il diritto di una persona morente a prendere importanti decisioni di fine vita, che chiaramente non è il significato che Amaze ha in mente. Né si basa sulla classica definizione kantiana di “valore interiore assoluto”, che è generalmente usata nel discorso sui diritti umani (anche se, dal momento che Kant credeva che la dignità fosse solo attribuita a attori razionali, probabilmente non l’avrebbe applicata a qualcuno come cognitivamente compromessa come Max).
Piuttosto, sembra che il sinonimo che più corrisponde all’intenzione di Amaze è la privacy, un problema che emerge ogni volta che i genitori descrivono pubblicamente i comportamenti pericolosi e devastanti dei loro figli autistici, e su cui ho scritto prima. È curioso per me che Amaze non abbia usato semplicemente quella parola. Forse perché i genitori hanno il diritto di rinunciare alla privacy dei loro figli, e non c’è dubbio che le intenzioni dei genitori così devoti preferiscano separare la loro famiglia piuttosto che istituzionalizzare il loro figlio. O forse perché non ci sono ovvie conseguenze negative che potrebbero derivare dalla violazione della privacy di Max, mentre ce ne sono molte positive: aumentare i soldi per la cura di Max (che in effetti è accaduta, la pagina GoFundMe mostra donazioni che superano l’obiettivo originale di più di $ 15.000); svergognare il governo australiano nel fornire supporto terapeutico, educativo e medico; lasciare che altre famiglie in situazioni simili sappiano di non essere sole.
Forse la dignità sembra abbastanza importante da sminuire questi vantaggi critici. Tuttavia, come disse il filosofo Peter Singer (e con il quale concordo poco su altro), “i filosofi spesso introducono idee di dignità, rispetto e valore al punto in cui sembrano mancare altre ragioni, ma questo non è abbastanza buono. Le belle frasi sono l’ultima risorsa di coloro che hanno esaurito gli argomenti. ”
In parole povere, la tragedia in questo caso è che i Whelan vivono in crisi, non che ne abbiano parlato ai media. Gli anni di sofferenza silenziosa che hanno preceduto l’episodio dei 60 minuti non hanno fermato l’aggressione di Max, hanno solo portato a una rottura straziante e inimmaginabile. L’unica risposta umana è il nostro impegno enfatico per assicurare che le famiglie come la loro ottengano le risorse di cui hanno così disperatamente bisogno.
