L’etichetta diagnostica “Schizofrenia” deve essere cambiata?

Un movimento in crescita sostiene che così facendo si ridurrebbe lo stigma.

Da bambini, a molti di noi è stato insegnato che i “nomi” non potevano mai ferirci, ma da adulti ci siamo resi conto che la verità è più complicata. Le etichette possono avere un impatto sulle persone a cui vengono assegnate in base ai significati sociali ad esse associati. Applicare un’etichetta a una persona può avviare una serie di ipotesi interconnesse che modificano sostanzialmente il modo in cui vengono visualizzate. Nello studio della stigmatizzazione, sappiamo che le etichette che sono collegate a stereotipi negativi hanno un impatto su come gli altri valutano il proprio comportamento, nonché su se stessi.

Quando pensiamo a etichette maligne, o “insulti”, tendiamo a pensare a termini colloquiali, come la “n-word”, ma molte legature hanno un’origine tecnica. I termini deficiente, imbecille e idiota, per esempio, erano tutti termini originariamente tecnici per intervalli di QI sotto la media. Più recentemente, è stato stabilito che il termine clinico “ritardato mentale” era diventato un insulto e, di conseguenza, nel 2013 è stato sostituito con il termine “disabilità intellettiva” nel Manuale diagnostico e statistico dell’American Psychiatric Association (DSM), e altri documenti ufficiali negli Stati Uniti Rimuovere un termine che è diventato un insulto dal lessico tecnico non elimina il suo uso, ma almeno può ridurre la probabilità che qualcuno lo vedrà come legittimo, data la sua sanzione ufficiale. Immaginate, per esempio, come qualcuno potrebbe essere colpito se gli venisse detto che la loro etichetta clinica ufficiale era “deficiente”, date le connotazioni offensive che il termine ha nell’uso quotidiano.

Eugen Bleuler

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Fonte: di Clinique du Burghözli – G. Wehr, Jung, ed. René Coeckelberghs, Collection Les Grands Suisses, Wikimedia Commons

Recentemente lo stato del termine schizofrenia è stato contestato in modo analogo. Il termine fu originariamente coniato dallo psichiatra svizzero Eugen Bleuler intorno al 1908, traendo in termini greci il significato di “mente divisa” (anche se, curiosamente, “phreno” ha un significato più complicato in greco e si riferisce anche alla parte centrale del corpo). Scelse il nome per riferirsi a ciò che ammetteva essere una costellazione eterogenea di sintomi che venivano spesso presentati da persone che avevano difficoltà emotive, comprese delusioni, allucinazioni, pensieri confusi e ritiro sociale. Il nome ha continuato ad essere utilizzato nella maggior parte del mondo per oltre 100 anni.

Le critiche recenti sull’uso del termine si sono incentrate su due questioni. In primo luogo, vi è il corpo di ricerca che indica che ciò che è chiamato schizofrenia ha una gamma diversificata di presentazioni che potrebbero essere considerate più accuratamente un gruppo di sindromi separate. Usare un singolo termine per riferirsi a queste diverse sindromi può portare a una serie di problemi, tra cui ipotesi inappropriate sulla prognosi e un trattamento appropriato. Potrebbe quindi essere più appropriato sviluppare un gruppo di nuove etichette che si riferiscono più precisamente alle sindromi specifiche. Una volta ho lavorato con uno psichiatra che affermava che un particolare cliente che era responsabile per il trattamento non poteva essere diagnosticato con schizofrenia perché mancava di “sintomi negativi” (un gruppo di sintomi che si verificano solo in un sottogruppo di persone con la diagnosi). Ha anche affermato che la schizofrenia si è verificata “quando il lobo frontale si spegne”, ancora una volta, un’affermazione inappropriata basata sull’eccessiva generalizzazione dei risultati della ricerca con un sottogruppo di persone che soddisfano i criteri per la schizofrenia. Anche se forse non possiamo incolpare la schizofrenia del termine diagnostico per le affermazioni disinformate di questo psichiatra, possiamo almeno sperare che l’uso di un insieme di termini più specifici possa ridurre la probabilità che vengano fatti.

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La seconda, e più fondamentale, critica del termine schizofrenia, tuttavia, è che esso, come “ritardato mentale”, è così legato a stereotipi negativi che in realtà è diventato un insulto. Qui, le prove provengono dalla ricerca (di Roland Imhoff e altri) che indica che le risposte alle persone con l’etichetta “schizofrenia” sono nettamente peggiori delle risposte a persone che sono identicamente descritte come presentando i sintomi del disturbo ma senza l’etichetta. Inoltre, in uno studio completo su come le persone percepiscono una serie di stati stigmatizzati, il ricercatore John Pachankis e colleghi hanno scoperto che l’etichetta “schizofrenia” è stata percepita dai membri del pubblico come a rischio di “pericolo” paragonabile a quella di persone con record e dipendenza da droghe attive. È interessante notare che le percezioni di “pericolo” erano notevolmente inferiori per l’etichetta “disturbo bipolare“, che presenta sintomi molto simili ma è un’etichetta che tuttavia porta connotazioni meno negative.

Una finestra su cosa potrebbe accadere se il nome schizofrenia fosse cambiato viene dal Giappone. In Giappone, il termine ufficiale per la schizofrenia è stato cambiato nel 2002 da “Seishin-Bunretsu-Byo” (tradotto come malattia divisa mente) a “Togo-Shitcho-Sho” (tradotto come disturbo d’integrazione) come un modo per ridurre stigma. La ricerca sul fatto che il cambio di nome sia effettivamente riuscita a diminuire la stigmatizzazione nei confronti degli individui etichettati suggerisce che lo ha, sebbene gli stereotipi negativi persistano ancora in una certa misura. In una considerazione globale dell’esempio giapponese, così come cambiamenti simili realizzati in Corea del Sud e Hong Kong, i ricercatori Antonio Lasalvia e colleghi hanno concluso che i benefici di cambiare il nome dalla schizofrenia a un altro termine sarebbero superiori ai costi.

Ovviamente, anche se il nome schizofrenia fosse cambiato, gli stereotipi negativi ad esso associati potrebbero essere portati al nuovo termine. Non sento che ci sia qualcosa di intrinsecamente sbagliato nella parola schizofrenia, più che c’è una negatività inerente a qualsiasi parola, e ammetterò di avere qualche attaccamento ad esso da anni di utilizzo. La domanda è se il termine è diventato irrimediabilmente macchiato da come viene compreso dal pubblico generale dal suo legame con gli stereotipi negativi. Sono arrivato a concordare che ha, e che il campo potrebbe essere servito in modo più utile da un nuovo termine, o insieme di termini, che non portano il “bagaglio” che la schizofrenia è venuta a trasportare. I colleghi che sono d’accordo con me hanno lanciato una petizione all’American Psychiatric Association, che i lettori potrebbero considerare di approvare.