Lezioni sul recupero

“Non rinunciare alle tue delusioni di grandezza. Questi sono i tuoi obiettivi. ”

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Si dice che la vita di ogni persona ne contenga molte altre, ma questi effetti sono spesso difficili da quantificare. Recentemente ho saputo che il mio collega ed amico Dr. Ed Knight era morto. Ed ha toccato la mia vita professionale in modi molto specifici che cercherò di approfondire in seguito.

Sociologo di formazione, Ed era noto per la sua leadership nella salute mentale “consumatore / sopravvissuto / ex-paziente” e movimenti di sostegno tra pari a New York e in Colorado. La sua biografia personale di “salute mentale” (sintetizzata in un articolo del Los Angeles Times del 1996) fu che fu diagnosticato per la prima volta con schizofrenia nel 1969 all’età di 27 anni e fino al 1983 entrò ed uscì dagli ospedali psichiatrici. Negli anni ’90, Ed divenne un leader nell’organizzazione del movimento di persone dello stato di New York a cui era stata diagnosticata una malattia mentale (allora noto come “movimento dei consumatori”), e aiutò ad avviare il Progetto di potenziamento della salute mentale (che esiste fino ad oggi), che ha giocato un ruolo di leadership nella creazione di oltre 500 gruppi e organizzazioni di auto-aiuto in tutto lo stato. Ed ha attinto alla sua formazione di ricerca in diverse collaborazioni con i ricercatori dell’Ufficio di salute mentale dello Stato di New York e gli Istituti nazionali di sviluppo e ricerca, pubblicando i risultati di studi che hanno influenzato l’allora nascente comprensione del “recupero”, “empowerment” e “sostegno tra pari”. In seguito ha lavorato come vicepresidente per “Recupero, riabilitazione e supporto reciproco” per una grande organizzazione di assistenza gestita in Colorado, ed è stato un oratore, consulente e formatore riconosciuto a livello nazionale. Verso la fine del 2010, Ed ha sperimentato una ricaduta psichiatrica (che ha attribuito in parte a una reazione negativa alle intense pratiche meditative che stava perseguendo in quel momento), ma è rimbalzata negli ultimi anni e è tornata alla scrittura e alla ricerca. (Il suo ultimo lavoro pubblicato è stato l’anticipazione del mio libro del 2018).

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Mi sono collegato per la prima volta a Ed a metà degli anni ’90 quando ero un ingenuo studente laureato in psicologia clinica. Avevo sentito parlare del concetto di guarigione dalla malattia mentale e ho deciso che volevo impegnarmi a capire e fare tutto il possibile per facilitarla, e il mio consulente mi ha raccomandato di contattare il dottor Knight. Ho passato un’ora a parlare con lui al telefono e sono stato spazzato via dalla profondità della sua conoscenza. Da allora abbiamo continuato a rimanere in contatto e abbiamo collaborato a numerosi progetti di ricerca. Verso la fine della sua vita abbiamo parlato regolarmente al telefono e lui mi ha detto che questo era utile per lui. Di seguito, riassumo alcune delle cose che io, e molto probabilmente altre, ho imparato da Ed.

Supporto tra pari / autoaiuto / supporto reciproco

Come notato in precedenza, Ed è stata una figura chiave nella creazione di gruppi di auto-aiuto / mutuo sostegno per le persone con diagnosi di malattie mentali. Perché riteneva che tali servizi potessero essere così centrali da facilitare la ripresa? In una varietà di scritti sull’argomento, Ed ha indicato di ritenere che esistessero 3 funzioni essenziali per il supporto tra pari che lo distinguono dai servizi professionali: 1) infondere speranza, 2) supporto sociale e 3) insegnamento delle capacità di coping. Sebbene Ed abbia parlato di essere stato ispirato da un professionista della salute mentale durante la sua guarigione (di più su quella in basso), era un grande sostenitore del potere di una persona che è stata negli ospedali e ha sperimentato sintomi debilitanti che dicono a qualcuno che sta attualmente lottando: ” Sono stato dove sei tu, e so che puoi uscirne. “Per quanto riguarda il supporto sociale, Ed sapeva che la connessione con gli altri è un bisogno umano fondamentale, e che i destinatari dei servizi di salute mentale non sono in grado di ottenere il tipo di supporto sociale autentico di cui hanno bisogno da professionisti retribuiti. I gruppi di sostegno reciproco, tuttavia, potrebbero fornire opportunità per sviluppare connessioni autentiche e non giudicate con altri che i servizi professionali non possono fornire. Infine, Ed ha creduto che le persone possano apprendere abilità utili per affrontare sintomi e fattori di stress di altri che affrontano sfide simili. Sebbene molti degli approcci sostenuti nell’ambito del movimento tra pari siano ora inclusi in approcci di servizio professionale come “Gestione della malattia e recupero”, negli anni ’90 è stata prestata poca attenzione all’utilizzo di strategie di coping tra le persone con diagnosi di malattia mentale (oltre alla terapia ), quindi i gruppi di pari hanno offerto alle persone l’opportunità di comunicare con gli altri: “questo è ciò che ha funzionato per me, provalo e forse funzionerà per te”.

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Oltre all’idea della comunicazione da persona a persona sul coping, Ed ha mostrato un grande interesse per i tipi di strategie di coping che potrebbero aiutare efficacemente qualcuno, capendo che alcune strategie potrebbero essere meno efficaci o addirittura dannose. Nei suoi scritti, ha notato come l’uso di pratiche come la consapevolezza (molto prima che fossero alla moda) lo ha aiutato a far fronte a pensieri di corsa, ansia e esperienze correlate. Incorporato in questo interesse è stata l’idea che il recupero comporta prendere il controllo del proprio benessere piuttosto che essere un passivo destinatario di servizi e in attesa di un farmaco per risolvere tutti i propri problemi. Questo era qualcosa che mi interessava molto, e abbiamo collaborato allo sviluppo di una scala che valutasse i tipi di strategie che qualcuno usava per affrontare esperienze come allucinazioni o mania emergenti.

Trovare significato e scopo

Un concetto avanzato che Ed mi ha fatto conoscere per la prima volta in cui abbiamo parlato era l’idea che il recupero dalla malattia mentale implicasse spesso la ricerca di significato e scopo nell’esperienza dei sintomi, dell’ospedalizzazione e di altre sfide. Ciò è del tutto coerente con i concetti di “individuazione dei benefici” e “crescita post-traumatica” che sono ben noti nel campo del trauma, ma raramente è stato discusso (e ancora raramente ora) in relazione alla malattia mentale. Ed ha spiegato che le persone che vanno avanti nel recupero sono spesso in grado di sentire che le esperienze negative che hanno avuto hanno contribuito a definirle e fornire loro informazioni sulla condizione umana che altrimenti non avrebbero avuto. Questa rimane un’area che deve essere compresa ulteriormente.

Il ruolo inibitorio della struttura sociale

Come notato, Ed aveva un dottorato di ricerca. in sociologia, ed era pienamente consapevole dell’impatto della struttura sociale sulla capacità di un individuo di produrre cambiamenti nella propria vita. Ed era particolarmente consapevole dello stigma, che opera su molti livelli, sia limitando le opportunità (attraverso la discriminazione e il rifiuto sociale) sia influenzando l’immagine di sé (un meccanismo sottile che è considerato una manifestazione di “struttura” all’interno della teoria sociologica). Ed ed io abbiamo discusso di come questo funziona in un capitolo del libro su cui abbiamo collaborato, che mi ha avviato in un viaggio professionale nel modo in cui lo stigma colpisce persone diagnosticate con malattie mentali.

Modi che il sistema può aiutare o ostacolare

Nella sua storia personale di recupero, Ed ha parlato di come, durante il suo ricovero nel 1983, gli sia stato detto dal team di discarico che i suoi obiettivi di “fare ricerca scientifica” e “scrivere articoli” erano delusioni di grandezza. Tuttavia, ha anche notato che uno psicologo lo ha preso da parte e gli ha detto: “Non rinunciare alle tue delusioni di grandezza. Questi sono i tuoi obiettivi. “(Ed in seguito lo ha accreditato come un evento cruciale nella sua guarigione.) Questo dimostra come i fornitori di servizi professionali possano schiacciare la propria speranza, ma possono anche incoraggiarla. Sebbene Ed fosse sempre aperto a collaborare con professionisti della salute mentale che avevano un sincero interesse ad aiutare il movimento di recupero, non era timido nel chiamare i fasulli. Più tardi, ho visto Ed parlare di come il sistema di salute mentale opera tra la tensione del “controllo sociale” e della “guarigione”, e abbiamo collaborato a un’elaborazione di questa idea. La tensione tra questi due aspetti del sistema di servizio mi è evidente fino ad oggi.

In conclusione, Ed Knight ha dato molto a me e alle legioni di persone con problemi di salute mentale, fornitori, ricercatori e responsabili politici, e dovremmo essere tutti grati a lui. Quando penso ad amici e ad altri che ho conosciuto che sono scomparsi, penso spesso alla canzone “Gift” della band Sugar, che è uscita nel periodo in cui il mio migliore amico è morto, nel 1996. I testi si riferiscono a il dono che diamo agli altri che non possono mai essere portati via, anche quando siamo andati:

E una volta che dai il regalo
Non c’è niente che tu possa fare al riguardo
Niente di ciò che fai o dici
Può cambiare il modo in cui mi sento al riguardo
Prova a guardare dentro di me
Per trovare il regalo che sto dando
Sono contento che tu abbia avuto la possibilità di vedere
Il regalo che sto offrendo

Grazie Ed, per i doni che ci hai dato.