Letteratura e sindrome di Down: trovare la gioia nel presente

Come i libri possono aiutare a curare la nostra ossessione per il futuro dei bambini.

Questo blog parla di letteratura e di cosa può dirci sull’amore: su come possiamo disegnare libri in conversazione con la psicologia per pensare all’arte dell’amore. Il focus di questo post non è diverso, ma qui ho trovato una nota più personale di quella che ho in altri post. Descrivo cosa significa ricevere un pezzo di notizia che cambia la vita poco prima di insegnare “Storie d’amore”, il corso che è stato parte dell’ispirazione per questo blog. In questo caso, penso che una forma narrativa, focalizzata su due momenti, racchiuda al meglio il punto che voglio esprimere, su come possiamo imparare a vivere e ad amare nel presente.

Notizie sorprendenti

Ero nel mio ufficio del campus alla fine di ottobre mattina, passando per le mie note per Madame Bovary . La vita dura di Emma mi carica sempre un po ‘il cuore, e non importa quanta pratica abbia, la prospettiva di insegnare qualcosa a 250 studenti mi fa vibrare lo stomaco. Amo insegnare, e mi piace anche tenere conferenze, una volta che ho parlato per un minuto o due, ma mi sembra presuntuoso agire come se potessi dire qualcosa a cui più di poche persone sarebbe davvero interessata. Almeno era venerdì, un giorno incentrato sulla discussione anziché sulla lezione.

Posso essere una persona nervosa, e questa mattina ho anche avuto una trepidazione più vaga, oltre i risultati di alcuni test prenatali di routine che Laurel, mia moglie, aveva avuto e di cui avremmo sentito parlare più tardi nella giornata. Ogni tanto attirava la mia mente dai passaggi di Flaubert. Fissavo le mie pareti di libri o la finestra semiaperta, cercando di abbinare il mio umore agli angoli retti delle spine o al calmo mattino dell’autunno. In fondo, lo sapevo, mi sentivo bene. Ero di recente a Brown. La classe, “Love Stories”, era fiorente. Il nostro terzo figlio stava arrivando e, come mi ricordava Laurel, gli altri due erano venuti da noi senza troppi problemi.

Stavo annotando un biglietto, su come Emma vede gli occhi degli altri, quando Laurel ha chiamato per dire che il nostro bambino aveva 9 possibilità su 10 di avere la sindrome di Down. Abbiamo due ragazze, ma questa, disse con un singhiozzo, sarebbe un maschio.

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Era alle nove e un quarto. La scossa ci ha lasciato con poco altro da dire, e alle nove e mezza ci eravamo salutati. Sono andato avanti con la mia classe alle dieci, perché, non lo so davvero, dopo questa notizia che ha preso le nostre parole normali. Ho tenuto la lezione in una sala conferenze troppo grande per noi, quindi per la discussione abbiamo usato una scatola di cattura, un microfono in un cubo arancione imbottito che ho lanciato agli studenti. Nella maggior parte dei giorni, conferiva alla classe un’atmosfera da carnevale. Oggi ho messo in cortocircuito alcuni dei miei microfoni e, quando gli studenti hanno parlato, ho fatto quello che potevo ascoltare, ma la mia mente continuava a sfogliare le loro parole a quelle di Laurel e al nostro mondo cambiato.

Non so quanto la classe abbia notato, all’inizio, mentre mi muovevo su e giù per i corridoi a più livelli del corridoio e pensavo ai soliti pensieri. E se il nostro ragazzo fosse l’1 su 10 e non avesse DS per cominciare? (Non lo era.) E se invece fosse uno dei 9, ma abortito? (Nei quindici minuti frenetici tra salutare Laurel e andare in classe, avevo letto delle forti possibilità che non sarebbe arrivato a termine.) E se l’avesse fatto? Chi lo sapeva, forse i problemi di salute che possono derivare da DS potrebbero essere trattati più facilmente tra venti anni. Forse il nostro ragazzo avrebbe meno probabilità di morire, o sviluppare l’Alzheimer, all’età di cinquant’anni.

E ho pensato a Laurel. Di come la sua voce si è spezzata quando ha detto “è un maschio”. Di come, quando ha chiesto del sesso della bambina, la levatrice ha chiesto a Laurel se voleva davvero saperlo. Di come, poco prima che lasciassi il mio ufficio per le lezioni, Laurel mi comunicò che la nostra figlia minore, a sei giorni dall’età di tre anni, era venuta con un panno per asciugare le lacrime della madre.

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A metà della lezione ho avuto un ritmo. Assorbirei le prime frasi pronunciate da uno studente e le misi da parte mentre continuavano a parlare. In questo modo la mia mente poteva vagare dove voleva. Ho rivissuto l’ora prima della lezione. Sono tornato a fine estate, per chiedermi se il nostro ragazzo avesse ancora il cromosoma in più se l’avessimo concepito un’ora prima di noi, o un’ora dopo. Poi lasciai che i miei pensieri balzassero da quattro decenni in avanti. Trotterellando lungo un corridoio, ho considerato che cosa poteva venire per noi, l’anno in cui compì 40 anni e compii 80 anni.

Ogni tanto riuscivo a concentrarmi sui passaggi di Flaubert che avevo proiettato sullo schermo sopra il palco, ma anche in quel momento, potevo leggere il libro solo sulla nostra vita. In un brano che abbiamo “discusso”, Flaubert mette in contrasto le aspettative di amore di Emma con ciò che effettivamente è l’amore quando si innamora di Leon Dupuis. Crede che l’amore dovrebbe essere ovvio, “un uragano dal cielo che cade sulla tua vita, lo trasforma in sottigliezza”. Questo non è, come suggerisce Flaubert, come le grandi cose della vita accadano realmente. Usa una metafora devastante per suggerire che non notiamo qualcosa che sta succedendo – anche quando cambia la vita – finché non è in corso: Emma “non lo sapeva, sulla base di un terrazzo di una casa, la pioggia fa laghi quando le grondaie sono bloccate, e così lei è rimasta al sicuro e al sicuro, finché all’improvviso ha scoperto una crepa nel muro. “[1]

Il passaggio non riguarda l’apprendimento che il tuo bambino abbia probabilmente la sindrome di Down. Parla di come Emma si innamora di Leon senza saperlo. Eppure in quel momento Flaubert sembrava scrivere di noi. Qui eravamo, per più di due mesi, aspettando allegramente un bambino di tutti i giorni, senza notare l’acqua intorno alle nostre fondamenta finché non abbiamo visto una crepa. Qui eravamo, non vedendo questo grande cambiamento nelle nostre vite, anche quando il cambiamento ha avuto luogo.

Una metafora non mi è mai sembrata più reale, e questa non era nemmeno scritta pensando alla mia situazione. Insegno “Storie d’amore” per la stessa ragione per cui scrivo questo blog: perché credo nel potere dei libri di migliorare le nostre vite e i nostri amori. I libri ci rendono più empatici. I libri ci permettono di imparare dalle vite dei personaggi senza doverli vivere. Soprattutto, i libri ci danno immagini vivide, una vasta gamma di cornici verbali colorate che ci aiutano a pensare all’amore nel modo più flessibile e chiaro possibile. In questo, i libri ci aiutano a vedere che possiamo scegliere come concepiamo l’amore. Mentre lanciavo il mio cubo arancione agli studenti e non riuscivo a sentire cosa dicevano, però, non avevo scelta. La vita di Emma – e la metafora di Flaubert per lei – si trasformò nella mia.

Il passato e il futuro hanno inondato il mio pensiero. E se potessi tornare indietro, prima che la pioggia producesse laghi? Quella crepa nel muro: potrebbe essere aggiustata?

Imparare ad amare il momento

Quest’estate ho insegnato di nuovo “Storie d’amore”. Non ho mai insegnato scuola estiva, ma il nostro ragazzo è sopravvissuto, e sebbene abbia solo sei mesi, vogliamo iniziare a risparmiare per lui.

Non conosciamo ancora l’entità dei ritardi di Roland, né i problemi di salute che avrà. Sappiamo solo che li avrà, e che a causa del cromosoma in più, alcuni sono più probabili di altri. Finora, è stato più in salute, se non altro, che le ragazze erano allo stesso livello. Ha dormito tutta la notte da quando aveva due mesi. Non si agita molto, e la nostra figlia più giovane lo chiama “Sir Roland, il perfetto gentiluomo”. Sembra sereno.

Gli piace anche sorridere. Potremmo immaginare le cose, ma a noi Roland sembra lottare più di quanto non facciano le ragazze. Passiamo più tempo a cercare di incontrare il suo sguardo. Dopo un po ‘funziona, ei suoi occhi iniziano a sobbollire. Puoi sentire che lui vuole sorridere, il sorriso è lì dentro, ma per un po ‘non può. Quando alla fine il sorriso esplode, bandisce le mie preoccupazioni.

L’ultimo romanzo che insegno nella mia classe, I loro occhi di Hurston guardavano Dio , racconta di come l’amore possa liberarci dalla paura. È uno dei miei libri preferiti e ritrae l’amore tra Janie Crawford e un personaggio noto a tutti come Tea Cake. Alla sua esortazione, Janie si trasferisce dalla Georgia alla Florida, e in poco tempo vengono catturati da un uragano – non da un uragano di fantasia romantica, questa volta, ma dalla tempesta mortale che ha investito il Lago Okeechobee.

Nel mezzo del disastro, Tea Cake chiede a Janie se sarebbe ancora venuta con lui, se avesse avuto la possibilità di tornare a vivere. Janie dice a suo marito che non cambierebbe nulla. “Siamo stati all’incirca due anni”, dice, e “quando parenti di luce all’alba, non ti preoccupi se muori al crepuscolo. Sono così tante le persone che non hanno mai visto la luce. Ah wuz fumante e Dio ha aperto la porta. “[2]

L’amore della torta del tè è la luce che Janie ha visto all’alba, e questo momento dice tanto del potere dell’amore: per impedirci di temere la morte; per impedirci di desiderare di poter cambiare il passato e di preoccuparci troppo del futuro; sentire invece che abbiamo vissuto una vita piena. Insegnando il romanzo a luglio, ho sentito di nuovo quello che ho sentito l’ottobre precedente, solo che ora era Hurston a scrivere di noi anche se non lo era.

L’uragano che ci aspettavamo, finora, non è arrivato alla nostra spiaggia tranquilla. Le parole di Hurston non si adattano perfettamente. Ma abbiamo il senso, a volte travolgente, che forse non hai bisogno di una lunga vita per vivere una vita piena, che forse ciò che rende una vita piena è un amore pieno. Quando Dio apre la porta e compare Tea Cake, Janie ha questo senso di pienezza. Quando Roland sorride a uno di noi, abbiamo la stessa cosa. Ho visto la gloria di quel sorriso. Ho visto le mie figlie curare il loro fratello. Ho visto, soprattutto, quanto tenera Laurel è stata con lui.

Ho visto la luce all’alba.

In “Auguri di innocenza”, Blake scrive di come potrebbe essere trovare tutto in qualcosa di piccolo, dimenticare il passato e il futuro e soffermarsi sul momento. Noi aneliamo

Per vedere un mondo in un granello di sabbia

E un paradiso in un fiore selvaggio

Tieni Infinito nel palmo della tua mano

E l’eternità in un’ora

Laurel e io non pensiamo molto, più a ciò che potrebbe accadere se dovessimo tornare lo scorso agosto. Pensiamo al futuro di Roland, ei nostri pensieri possono essere sia speranzosi che malinconici quando ci chiediamo cosa aspettarci.

E ancora. Quando quel ragazzino si illumina, non c’è tempo tranne il presente. L’eternità è proprio lì, nascosta nel suo sorriso.

Fonte: James Kuzner

Cosa rende la vita degna di essere vissuta?

Ho relazionato questi momenti in parte perché penso che aiuti a far luce su come riteniamo una vita degna di essere vissuta. I dibattiti sulla sindrome di Down prendono molte forme, ma spesso si concentrano sul futuro: su cosa può aspettarsi un bambino con DS (o il genitore di un bambino con DS) e su quale potrebbe essere il futuro della terapia per chi ha DS. Illustrativo a questo proposito è un noto disaccordo tra Peter Singer e Michael Berubé.

In Ripensare vita e morte , Singer difende un argomento – non solo per l’aborto, in realtà, ma per l’infanticidio – in parte per i motivi del futuro. Per giustificare la sua argomentazione, Singer si rivolge, anche se vagamente, alla letteratura. Egli osserva che “Shakespeare una volta descriveva la vita come un viaggio incerto” e afferma che se un bambino ha una disabilità come la DS, l’incertezza del futuro potrebbe essere troppo: “[b] per il bene dei nostri figli” , quindi, e per il nostro stesso interesse “, scrive Singer,” potremmo non volere che un bambino inizi l’incerto viaggio della vita se le prospettive sono annebbiate. “Se non ci piace il punto in cui il viaggio di un bambino sembra diretto, forse è meglio fermare il viaggio adesso. In un brano spesso citato, Singer sostiene che

“Avere un figlio con sindrome di Down è avere un’esperienza molto diversa dall’avere un figlio normale. Può ancora essere un’esperienza calda e amorevole, ma dobbiamo aver abbassato le aspettative sulle capacità del nostro bambino. Non possiamo aspettarci che un bambino con sindrome di Down suoni la chitarra, che sviluppi un apprezzamento della fantascienza, che impari una lingua straniera, che parli con noi dell’ultimo film di Woody Allen o che tu sia un atleta rispettabile, un giocatore di basket o un giocatore di tennis. “[3]

Quando Berubé contesta Singer, si concentra anche sul futuro. L’argomentazione di Berubé è che non sappiamo davvero quale sia il futuro di DS, tranne che il futuro sta migliorando rapidamente. Quando possiamo, dovremmo evitare di fare ipotesi sulle ragionevoli aspettative:

“Non possiamo (io uso il termine con cognizione di causa) sapere cosa aspettarsi dai bambini con sindrome di Down. I programmi di intervento precoce hanno fatto delle differenze così drammatiche nelle loro vite negli ultimi decenni che semplicemente non conosciamo l’aspetto del funzionamento, e quindi non sappiamo bene cosa aspettarci. Questo , Professor Singer, è la vera sfida di essere un genitore di un bambino con sindrome di Down: non è solo una questione di contestare le basse aspettative degli altri di tuo figlio, è una questione di ricalibrare le tue stesse aspettative più e più volte – e non solo per il tuo bambino, ma per la stessa sindrome di Down. “[4]

Argomentazioni come quella tra Singer e Berubé sono fondamentali per il modo in cui consideriamo la sindrome di Down. Le prospettive per coloro che hanno DS (e i loro genitori) sono migliorate e miglioreranno in modi che non siamo ancora in grado di prevedere. In altre parole: sì, le prospettive sono offuscate, ma in qualche modo è una buona cosa.

Mentre sono d’accordo con Berubé, ho trasmesso questa mia storia, concentrandomi su due momenti, perché penso anche che non abbiamo bisogno di guardare solo al futuro per giustificare il valore della vita. Non mi interessa se Roland diventa un fan di Woody Allen o un abile giocatore di basket. Non ho bisogno di ossessionare né le sue prospettive né il futuro della terapia di DS, come ho fatto in quella mattina di fine ottobre di un anno fa. Non ho bisogno di concepire sempre la vita di Roland come un viaggio, la cui fine velata ho bisogno di provare a vedere. Posso anche soffermarmi sul suo presente: alla luce del suo alba. Gran parte della letteratura sull’auto-aiuto mira ad aiutarci a imparare come vivere e ad amare in questo momento, e per quelli con sindrome di Down, non dovrebbe essere diverso.

Riferimenti

[1] Gustave Flaubert, Madame Bovary, trad. Adam Thorpe (New York: Modern Library 2013), 119.

[2] Zora Neale Hurston, i loro occhi stavano guardando Dio (New York: Harper, 2013, 159-160.

[3] Peter Singer, Ripensare la vita e la morte: il crollo della nostra etica tradizionale (New York: St. Martin’s Press, 1994), 212-214)

[4] Michael Berube, “Altro su Peter Singer e Jamie Berube,” http://www.michaelberube.com/index.php/weblog/more_on_peter_singer_and_jamie_berube/)