Nella seconda parte della mia serie di blog su Narcolepsy, parlerò di come viene diagnosticata questa malattia e quali trattamenti sono disponibili. Per ulteriori informazioni sui sintomi e le conseguenze della narcolessia, consultare il mio ultimo post, Note sulla narcolessia.
Diagnosi
Come indicato sopra, molti pazienti affetti da narcolessia non ricevono la diagnosi corretta per un massimo di 10-15 anni dopo l'insorgenza dei primi sintomi. Se trovi che uno qualsiasi dei sintomi della narcolessia (es. Eccessiva sonnolenza diurna, cataplessia, sonno notturno interrotto, sogni vividi o allucinazioni intorno al sonno) rendono difficile guidare, frequentare il lavoro o la scuola, svolgere attività quotidiane e svolgere mansioni quotidiane, o socializzare, parlare con il proprio medico per escludere qualsiasi altro problema medico che potrebbe essere il colpevole. Se non si riesce a trovare nient'altro per contribuire a questi sintomi (soprattutto sonnolenza eccessiva), chiedere un rinvio ad uno specialista del sonno.
L'appuntamento iniziale con uno specialista del sonno di solito consiste in una revisione molto approfondita della tua storia medica e psichiatrica, nonché un esame fisico completo. Lo specialista probabilmente ti chiederà di tenere traccia dei tuoi schemi di sonno per alcune settimane prima dell'appuntamento iniziale.
Se si sospetta la narcolessia, verrà in genere richiesto uno studio del sonno con due test coinvolti: un polisonnogramma (PSG) e un test di latenza del sonno (MSLT). Un PSG è un test completamente indolore che richiede di passare la notte in un centro del sonno in una stanza privata. Piccoli elettrodi sono posizionati sulla pelle che registrano l'attività muscolare, la respirazione, i movimenti degli occhi e le onde cerebrali. Il PSG aiuta a determinare le fasi del sonno, quanto velocemente ti addormenti / svegliati e se ci sono altri problemi di sonno che interferiscono (ad esempio apnea ostruttiva del sonno). Il MSLT viene condotto durante il giorno e consiste in sequenze programmate e sequenziali da eseguire ogni poche ore. Questo test aiuta a determinare le fasi del sonno e a diagnosticare quanto sei assonnato durante il giorno.
Trattamento
Non esiste ancora una cura per la narcolessia. Tuttavia, un adeguato piano di gestione del comportamento e dei farmaci può aiutare a ridurre la frequenza e la gravità dei sintomi.
medicazione
Sono disponibili numerosi farmaci che possono aiutare a individuare specifici sintomi di narcolessia (e alcuni sintomi target multipli). Alcuni stimolanti (ad esempio metilfenidato, anfetamine) o nuovi farmaci che promuovono l'insonnia (modafinil, armodafinil) possono aiutare a combattere la sonnolenza diurna. Alcuni farmaci antidepressivi possono essere usati per aiutare con cataplessia, allucinazioni ipnagogiche e paralisi del sonno. Il sodio oxibato può aiutare con cataplessia, sonnolenza diurna e sonno notturno interrotto.
È particolarmente importante che tu parli con il tuo specialista del sonno per trovare la forma adatta alle tue esigenze / stile di vita, poiché la gestione dei farmaci per la narcolessia non è un affare "taglia unica". In genere i farmaci da banco non sono raccomandati per il trattamento della narcolessia.
comportamentale
La gestione dei farmaci per la narcolessia in genere non è sufficiente se non associata a strategie comportamentali. Alcuni pazienti non desiderano usare farmaci (non possono tollerare effetti collaterali, desiderio di rimanere incinta, ecc.) E affidarsi esclusivamente a tecniche comportamentali. Alcune di queste strategie includono:
1) Pianifica un normale programma di pisolino. I brevi sonnellini assunti in modo proattivo durante il giorno possono combattere l'eccessiva sonnolenza diurna. Sperimenta con la lunghezza e i tempi dei sonnellini. Arruolare l'aiuto degli altri è importante per il successo di questa strategia, in quanto potrebbe essere necessario lavorare o prendersi cura dei bambini e sarà necessario sgattaiolare via per un breve pisolino di 20 minuti.
2) Mantenere un programma regolare di sonno-veglia, andare a letto all'incirca alla stessa ora ogni singolo giorno e svegliarlo allo stesso tempo. Lavorare turni di rotazione o giorni molto lunghi in genere può essere molto difficile per i pazienti con narcolessia.
3) Nota quando tendi ad essere più vigile e pianifica di fare determinate attività durante quei periodi (es. Guida, cucina).
4) L'uso strategico della caffeina durante il giorno può aiutare con un'eccessiva sonnolenza, ma prima parli con il tuo medico perché troppa caffeina può influire negativamente sul sonno notturno ancora di più.
5) Evitare l'alcol in quanto ciò può aumentare la sonnolenza e disturbare il sonno notturno.
6) Lavorare su fattori che potrebbero avere un impatto sull'insonnia, come sdraiarsi a letto sveglio (il letto è solo per dormire e sesso!), Preoccupante, assunzione di alcool / tabacco / droghe e igiene generale del sonno.
7) Poiché la narcolessia è spesso scarsamente fraintesa dal pubblico, molti pazienti vengono erroneamente etichettati come pigri, depressi o immotivati. Educare famiglia, amici e colleghi sulla malattia. Spesso, avere uno specialista del sonno o un terapeuta aiutare con il processo educativo può aumentare l'impatto benefico. Chiedere di fare una pausa durante il lavoro potrebbe essere difficile da fare, ma fare un pisolino può renderti ancora più produttivo nel complesso.
8) I gruppi di supporto alla narcolessia esistono e possono essere estremamente potenti. Altri possono entrare in empatia con i tuoi problemi e potrebbero darti dei consigli su ciò che ha funzionato bene per loro. Per alcuni, parlare con un terapeuta che ha una conoscenza approfondita della narcolessia e il suo impatto sul funzionamento fisico ed emotivo può aiutare ad alleviare lo stress. Organizzazioni come Narcolepsy Network e Wake up Narcolepsy sono risorse aggiuntive per il supporto.
9) Non aver paura di chiedere aiuto quando ne hai bisogno. Spingendoti oltre i tuoi limiti servirai solo a peggiorare i sintomi.
Torna presto per la terza e ultima puntata di questa serie. Ho chiesto a un amico, paziente narcolessia e devoto sostenitore della narcolessia, Julie Flygare di scrivere un post per gli ospiti sulla sua esperienza con la narcolessia.
