Circa un decennio prima della loro morte, i miei genitori (allora a metà degli anni '70) si trasferirono in una casa a un paio di miglia da noi e io potevo vederli regolarmente ei loro nipoti, che non potevano sbagliare, sarebbero stati armati -Twisted in visita ogni settimana o così. La storia è, immagino, tipica di milioni di persone in tutto il mondo. E poi la demenza divenne un intruso indesiderato.
La mia prima ricerca post-dottorato riguardava il morbo di Alzheimer e avevo osservato i miei genitori, soprattutto mio padre, i segni di demenza come un falco. Sua madre aveva una demenza vascolare negli ultimi dieci anni circa della sua vita. Anche se mio padre è morto per un ictus, questo è stato un singolo evento improvviso e fino a quel momento era stato il più sano di quanto non fosse mai stato. Pochi mesi prima della sua morte, aveva, quando mia madre era fuori portata d'orecchio, ha detto quanto le sue abitudini si stavano irritando e come stava "deliberatamente" dimenticando cose ovvie. A questo punto avevo notato che la sua memoria non era tutto ciò che era, ma lo considerava un lieve deterioramento cognitivo (MCI), una condizione che colpisce molti anziani senza necessariamente trasformarsi in demenza conclamata. In MCI, vi è un netto deterioramento della memoria e del pensiero, ma non abbastanza da interferire con la vita di tutti i giorni. Mentre mio padre era vivo, i sintomi di mia madre non erano mai peggiori di quelli di mentalità moderata (se così fosse). Ma una volta che mio padre morì nel maggio 2011, le cose iniziarono a scivolare in discesa ad un ritmo sempre crescente.
Il che mi porta al punto di questo pezzo. Ho provato, in quasi trent'anni, un'enorme quantità di persone affette da demenza. Ho letto molto sull'argomento, ho tenuto conferenze su tutti i tipi di gruppi di professionisti, studenti e laici e sono stato anche conosciuto per produrre la ricerca occasionale. Ma non importa quello che impari come accademico, non ti prepara per ciò che accade nella realtà quando è tuo parente che è il paziente.
Una volta che mio padre è morto, mi sono ritrovato a prendere ogni decisione intellettuale per mia madre che richiedesse le capacità cognitive di chiunque fosse più vecchio di un bambino. Per esempio, tutti gli accordi per i funerali, la gestione del testamento, la cernita della proprietà di mio padre, il trasferimento dei conti solo a nome di mia madre, sono stati tutti toccati da me. Per non leggere questo come una lamentela, non lo è. Ma mia madre di solito non poteva delegare compiti per salvarle la vita e doversi occupare di tutto. All'epoca pensavo semplicemente di alleggerire un carico emotivo e che era il processo di lutto che la rendeva insolitamente responsabile. Ma poi il declino mentale divenne più dolorosamente ovvio. Mia madre aveva cotto tutta la sua vita. Adesso stava facendo dolci ma dimenticava di mettere le uova nella mistura. È crollata perché si era dimenticata di prendere le sue medicine. E poi venne la crisi: decise che la sua vecchia macchina da cucire era troppo complicata da usare. Mia madre viveva praticamente per cucire. Spesso i capi che produceva erano esteticamente discutibili (c'erano kaftani e gilet che lei aveva fatto per me quando ero un'adolescente che riappare ancora negli incubi), ma nonostante ciò riusciva a cucire praticamente qualsiasi cosa. E ora il funzionamento della macchina era troppo difficile. Quindi ha comprato una macchina più semplice. E non riuscivo nemmeno a capire come collegarlo.
Nessun libro di testo ti prepara per lo shock di questo momento. Qualcosa che tutta la tua vita una persona potrebbe fare con gli occhi chiusi è improvvisamente al di là di loro – e non sono minimamente preoccupati. Mia madre ha deciso che le moderne macchine da cucire non erano all'altezza e che avrebbe rinunciato a cucire. Naturalmente ormai le campane d'allarme stavano risuonando nella mia testa e stavo per farla vedere da una clinica di memoria, quando il fato interveniva e mia madre subiva l'avvelenamento del sangue.
Nelle prossime settimane, per aggiungere ai suoi problemi, mia madre soffrì di delirio. Questa è una condizione che molti clinici incauti confondono con la demenza, ma è diversa, non ultimo perché il delirio si decompone e fluisce in forza con i sintomi fisici sottostanti che lo causano (nel caso di mia madre, una temperatura elevata). Quando la temperatura era alta, mia madre sviluppò ogni sorta di delusioni interessanti, tra cui mi confondeva con il mio defunto padre. Ho perso il conto del numero di volte che ho dovuto spiegarle che non stavo scappando con "quella bionda bionda" (cioè mia moglie, che è bionda, ma la cui reputazione è altrimenti la purezza stessa – o almeno così insiste) e che Non avevo intenzione di divorziare da lei. Ho anche appreso ad applaudire i pinguini dei tip tap che ha insistito nel fatto di essere in corsia per intrattenere i pazienti (non la applaudono a lei).
In seguito, mia madre si è alternata tra ospedale e casa di cura, ma alla fine è andata all'ospedale ed era chiaro dal suo stato che non sarebbe mai più uscita. Dopo la fine del delirio, la demenza era progredita nella misura in cui aveva poca memoria per qualcosa di nuovo. Naturalmente ero preparato a questo, ma anche così, alcune delle pietre miliari del declino avevano ancora il potere di scioccare. Quello che tutta la famiglia ricorda era il giorno in cui mia madre non riconosceva più nessuno dei suoi nipoti. È facile scrivere questo in modo oggettivo, ma la reazione viscerale in quel momento era qualcosa di molto diverso.
Mia madre è morta a novembre dell'anno scorso. Per usare il cliché, è stata una liberazione misericordiosa. Visitarla nell'ultimo mese della sua vita era come osservare un salmone sulla lastra di marmo di un pescivendolo. Non c'era alcun segno visibile di vita negli occhi, solo uno sguardo vacuo, a bocca aperta e non una sola risposta a qualcosa o qualcuno. La fine quando è arrivata non è stata quindi una sorpresa. Una mattina, nel suo respiro ci fu un notevole cambiamento che poteva significare solo una cosa, e l'ospedale mi contattò al lavoro. Ironia della sorte, avevo appena finito una lezione sulla crisi di mezza età e su come la morte dei parenti potesse essere un fattore scatenante per questo, e stavo per iniziare un'altra lezione sulla morte, la morte e il lutto. Lasciando tutto, sono andato in ospedale, a qualche chilometro di distanza su una stretta strada tortuosa senza punti di passaggio, e sono rimasto bloccato dietro un autista molto nervoso. Sono arrivato solo un paio di minuti dopo che mia madre era morta. Probabilmente era solo un rilascio nervoso, ma il fatto che fossi in ritardo mi fece ridere – mia madre si lamentava sempre che ero in ritardo per tutto.
