Durante i miei ultimi anni come cardiologo praticante, mi sono specializzato nella cura dei pazienti con quello che chiamiamo “insufficienza cardiaca”. Circa 5 milioni di individui negli Stati Uniti hanno una qualche forma di insufficienza cardiaca. In un centro medico con un programma di trapianto di cuore, questa pratica specializzata significa vedere un gran numero di nuovi pazienti di riferimento e valutare non solo la loro situazione cardiaca, ma anche i loro bisogni familiari e sociali. Probabilmente le parole più tristi che ho sentito, e le ho sentite spesso, erano: “Il mio dottore dice che non c’è più niente che possa fare per me”.
Dopo un paio di anni, ho iniziato a rispondere, “Mi dispiace, ma penso che (s) egli intende,” Non c’è nient’altro che posso farti. Ma c’è sempre qualcosa che possiamo fare per te. “Sia come pazienti – che saremo tutti – o familiari, o professionisti, dobbiamo essere costantemente consapevoli della differenza tra queste due affermazioni e della profonda differenza tra i due atteggiamenti .
L’affermazione che “Non c’è più niente che io possa fare …” invia il messaggio che l’oratore, l ‘”io” – quello che sta facendo – ha esaurito il suo repertorio di cose da fare, prove da eseguire e prescrizioni da scrivere. La dichiarazione focalizza l’attenzione del paziente sull’altoparlante e sulla sua frustrazione e necessità di sentirsi responsabile.
D’altra parte, quando c’è un segno di spunta per indicare “fatto” accanto a ogni manovra diagnostica e terapeutica raccomandata dalla linea guida e un paziente continua a deteriorarsi, noi cardiologi dobbiamo parlare della cura del paziente, non della malattia. Possiamo parlare apertamente del fatto che la morte si avvicina e chiedere al paziente: “Come possiamo aiutare?” È tempo di fare alcune cose importanti: spegnere il defibrillatore impiantabile, prendere accordi per la cura dell’ospizio e assicurarsi che tutti sappiano non chiamare il 911.
Il dottor Chris O’Connor, un cardiologo per cardiopatie di tutto rispetto, pubblica il Journal of American College of Cardiology: Heart Failure. Ha scritto saggiamente su Barbara Bush e la sua morte nel numero più recente [1] . “Questo evento [la signora La morte di Bush] ci ricorda dell’importanza di prendersi cura del paziente completo e di comprendere le esigenze dei pazienti e della famiglia, nonché la qualità della vita come priorità rispetto alla quantità di vita in questo tipo di circostanze. “Chris ha continuato a citare i dati di due studi recenti [2], [3] che mostrano l’efficacia delle strategie di cure palliative. “I pazienti [che hanno ricevuto cure palliative] hanno avuto un miglioramento nella scala della qualità della vita del questionario per cardiomiopatia di Kansas City che è stato misurabilmente molto più ampio di quello osservato con la maggior parte delle terapie farmacologiche e dei dispositivi. Inoltre, i sintomi depressivi e l’ansia erano significativamente ridotti con la strategia di cure palliative rispetto alle solite cure “.
Spesso gli operatori sanitari vedono la morte non come una parte inevitabile della vita, ma come una sconfitta intellettuale. Non è realistico e può giocare un ruolo in prolungati e futili soggiorni di terapia intensiva. Come ha osservato Chris, “Negli ultimi 6 mesi nella vita di un paziente con insufficienza cardiaca, un’enorme quantità di risorse e di dollari vengono spesi fornendo cure che potrebbero avere limitate opportunità di migliorare i risultati a lungo termine. Le cure palliative e l’ospizio spesso non vengono istituite all’inizio degli ultimi 6 mesi di vita, e molte volte non lo sono affatto. ”
Quando “prendersi cura” del paziente sostituisce “fare al” paziente, la famiglia estesa del paziente deve essere fidanzata. Cardiologi o medici primari non possono sempre farlo da soli. Gli assistenti sociali, la pastorale e gli specialisti in cure palliative possono aiutare. Se “fare tutto” diventa un modo per una famiglia di evitare di interagire con il paziente, l’isolamento sociale e la mancanza di sostegno sociale possono peggiorare la depressione e l’ansia.
Barbara Bush e la sua famiglia hanno dato un esempio di cure efficaci per la fine del ciclo di vita che i medici dovrebbero sforzarsi di offrire e che tutti dovremmo sperare in circostanze simili.
Riferimenti
[1] O’Connor CM. Morire con dignità e insufficienza cardiaca. Una lezione di Barbara Bush. JACC: Heart Failure 2018; 6: 536-7
[2] Rogers JG, Patel CB, Mentz RJ, et al. Cure palliative in insufficienza cardiaca: lo studio clinico controllato randomizzato PAL-HF. J Am Coll Cardiol 2017; 70: 331-341.
[3] O’Donnell AE, Schaefer KG, Stevenson LW, et al. Interventi assistenziali assistenziali assistenziali assistenziali assistenziali in pazienti ad alto rischio con insufficienza cardiaca (SWAP-HF): uno studio clinico randomizzato pilota. JAMA Cardiol, [E-pub prima della stampa]. 2018 aprile 11.