Stanchezza: se ne va mai via?

Aumentare la funzionalità dopo l’infortunio al cervello non significa più fatica?

Fonte: Shireen Jeejeebhoy

La fatica è una parola inadeguata per descrivere la stanchezza indicibile che si presenta a una persona con fibromialgia o lesione cerebrale solo perché ci si svegliava al mattino.

Quando qualcuno che ha una malattia o una ferita cronica, in particolare una lesione cerebrale, una fibromialgia o una sindrome da stanchezza cronica, dice che sono stanchi, non intendono ciò che sperimenta alla fine di una lunga giornata. Non significano qualcosa che può essere superato con una piccola applicazione di forza di volontà come quando devi costringerti ad alzarti dalla sedia per andare a cucinare la cena dopo una lunga, lunga giornata. Non intendono il normale esaurimento dal lavoro o dalla scuola. E non è un eufemismo per pigro o immotivato. È peggio. Molto peggio.

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Ho dolore fisico cronico per lesioni ai tessuti molli, incluso colpo di frusta. Per anni, il dolore si è sempre seduto come strisce sui miei muscoli; quando è aumentato, il dolore ha mangiato nelle mie fibre muscolari e le ha sollevate nella mia testa, sbocciando in un’emicrania. Anch’io soffro di affaticamento. Dei due, penso spesso che la fatica sia la peggiore. Il dolore che si può gestire. Il dolore si può imparare a convivere in modo che diventi il ​​rumore di fondo della vita. La maggior parte del dolore può essere affrontata e trattata – assumendo che si sia stati abbastanza saggi da mettere la salute prima del debito e acquistare i dispositivi domestici. E il dolore derivante dalle lesioni diminuisce col tempo – purché non si utilizzi l’area ferita come se non fosse ferita e non abbia fatto gli esercizi prescritti dalla fisioterapia. Ma la stanchezza continua come un peso di piombo vendicativo che succhia ogni goccia di carburante dai tuoi muscoli, ogni pensiero dalla tua mente. È sempre lì. E aumenta sempre quando fai qualsiasi cosa: alzati, fai colazione, lavi i denti, leggi le e-mail, cerca di rispondere. . . tempo per sdraiarsi sul divano. Non sembra esserci pillola, nessun rimedio per la fatica. La fatica non può essere contrastata.

Diversi anni fa, il mio cuore è balzato all’orrore e la mia mente ha urlato “Noooo!” Quando ho sentito l’oratore in una riunione della Brain Injury Society di Toronto – una persona con una lesione cerebrale – diciamo che continua a gestire la fatica 14 anni dopo l’infortunio.

Sapevo già di parlare con gli altri con lesioni cerebrali che avevano sofferto le loro ferite negli anni ’90 che la stanchezza è un problema senza fine. Si indebolisce nel tempo, sia come il cervello guarisce, sia quando impari a gestire e ad accettare i limiti che impone. Ma per qualche ragione, avevo pensato perché avevo fatto trattamenti di biofeedback cerebrale – che sebbene estenuante oltre le parole aveva aumentato la mia energia mentre iniziava a guarire i miei neuroni – perché uso quotidianamente i dispositivi di trascinamento audiovisivo e di cranioelectro stimolazione, e perché prendo il mio supplementi, mangiare bene ed esercitare in un modo che il mio corpo può far fronte che la mia stanchezza andrebbe via. A quel tempo, stavo aumentando il mio tempo di scrittura verso le ore part-time, e motivarmi era il pensiero che una persona con lesioni cerebrali che può lavorare non deve più avere problemi con la stanchezza, giusto?

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L’oratore ha avuto un lavoro. L’oratore ha avuto abbastanza energia per viaggiare per parlare al pubblico di tutte le sue esperienze. L’oratore sembrava “normale”. Eppure lottava ancora con la stanchezza.

Come ha detto in modo eloquente, quando è tornato a scuola, è tutto ciò che ha fatto. A differenza di prima della sua ferita, dove sarebbe stato in grado di andare in palestra, lavorare part-time, socializzare, oltre a studiare, post-infortunio non poteva. Tutto quello che poteva fare era andare a scuola e tornare a casa. Di conseguenza, ha guadagnato 40 libbre. Non sono tornato a scuola. Il mio equivalente di quel tipo di carico cognitivo era il biofeedback del cervello. Ho guadagnato 8 kg.

Quando ho sentito questo altoparlante, mi stavo preparando a riprendere i trattamenti medici, e sapevo che ciò significava maggiore stanchezza. Temevo che la stanchezza diventasse più potente e mi impedisse di stare al passo con la mia scrittura, il mio blog, la fotografia, le cose che mi facevano sentire funzionale e di valore. Temevo che la stanchezza avrebbe risucchiato ogni vitalità e gioia fuori dalla vita tutto il tempo, invece che in quel momento forse settimanalmente. Per il dolore affligge; affaticamento ciecamente. Il dolore può essere contrastato mentre aumenta, anche se solo per 5 minuti. Resistere alla crescente stanchezza è inutile.

Sì, si può usare l’inerzia per completare un’attività mentre scarica ogni cellula del proprio corpo e cervello di carburante. Ma poi non sarai in grado di muoverti per ore o giorni dopo.

Prima di sentire quest’uomo parlare, avevo pensato che se avessi raggiunto un certo livello di funzionalità, significava che la fatica avrebbe perso la presa. Apparentemente no. Tuttavia, all’epoca avevo undici anni dopo l’infortunio e credevo di poter vincere la fatica. La sua esperienza non mi ha impedito di tornare nella mischia di recuperare la mia salute. Mi sono lamentato e ho sopportato la mia strada attraverso nuovi trattamenti che un po ‘per volta hanno aumentato la mia energia complessiva. Ho sopportato i frequenti incidenti che hanno richiesto un sacco di tempo per il divano, poi mi sono rialzato e ho continuato sul tapis roulant di recupero con fatica che mi ha drenato ogni passo. Ma dopo l’intervento chirurgico agli occhi nel 2016 e il conseguente isolamento, ne ho avuto abbastanza. Non potevo più tollerare la solitudine spirituale della stanchezza. Forse se avessi avuto un solido sostegno sociale, se avessi avuto un’assistenza sanitaria collaborativa che non dipendesse dal fatto che io fossi l’autista, avrei potuto continuare a sopportare gli alti livelli di fatica a cui ero abituato. Ora, non voglio sentirlo. Fare molto meno significa vivere nella bolla del credere che si ha un po ‘di energia. Alla fine, la stanchezza non molla mai.

Copyright © 2019 Shireen Anne Jeejeebhoy. Non può essere ristampato o ripubblicato senza permesso.