Sulla scia dell'arresto all'inizio di questo mese di una coppia californiana accusata di tenere in una gabbia il figlio autistico di 11 anni, è arrivato il ciclo di risposta previsto. In primo luogo, condanna arrabbiata, come quella espressa da un commentatore sul sito web Popsugar che ha scritto: "Sono indignato da questa famiglia. Che crudele . . . questi genitori dovrebbero essere trattati allo stesso modo. "Ma seguendo rapidamente erano più comprensivi i lettori, come questo dal Toronto Sun che osservava:" Senza conoscere i dettagli, la gabbia potrebbe essere stata una soluzione a breve termine per impedire a questo bambino di danneggiare se stesso o gli altri. Ad ogni modo, il mio cuore si rivolge a loro ".
Seguo questo ciclo ogni volta che una storia si interrompe su un genitore che ha tentato di uccidere un bambino gravemente autistico, o che è riuscito a uccidere quel bambino, o che ha ucciso quel bambino e poi si è suicidato. Come genitore di un figlio severamente autistico i cui comportamenti aggressivi erano così pericolosi, ha trascorso dieci mesi in ospedale al Kennedy Krieger Institute quando aveva solo nove anni, apprezzo coloro che prendono il tempo per partecipare a questi forum online, che cercano di descrivere – per la stragrande maggioranza del pubblico che non ha idea – che vita può avere un bambino gravemente autistico: pericolosa autolesionismo e aggressività, distruzione di proprietà, fuga, insonnia. Non come una giustificazione per il danno o il maltrattamento dei bambini autistici, ma come una spiegazione, un contesto per questi atti che sembrano, in superficie, così mostruosamente incomprensibili.
Per quanto importanti siano questi post, perché, come ha osservato un uomo di Los Angeles, "C'è un blackout mediatico di casi molto gravi di autismo reale. I media su questo tema sono persi come un cieco in una tempesta di neve, "un sentimento con il quale sono completamente d'accordo – una parte critica di questa conversazione è stata in particolare assente: informazioni sul trattamento medico dei comportamenti violenti nell'autismo. Tra le richieste di maggiore sostegno per queste famiglie, per i finanziamenti, i servizi di sollievo e residenziali, dove è la discussione sui trattamenti medici che potrebbero benissimo aver mantenuto questi scenari da incubo in primo luogo – e molto probabilmente manterranno simili da si verificano in futuro se i genitori, i badanti e i fornitori sono tutti informati in modo approfondito?
Un punto critico che viene spesso trascurato è che, per molti bambini, i comportamenti violenti non fanno parte del loro autismo ma sono causati da disturbi secondari che possono essere trattati separatamente: uno studio del 2008 ha rilevato che un 70% di individui autistici soffre di comorbidità condizioni psichiatriche, che possono includere disturbi dell'umore, ansia e catatonia. In generale, i comportamenti che si verificano in modo imprevedibile e in tutti gli ambienti sono probabilmente dovuti a problemi neurologici e richiedono cure mediche. Al contrario, quei comportamenti innescati da determinati stimoli (come gli scoppi d'ira che si verificano quando gli oggetti preferiti sono trattenuti o le richieste vengono imposte) sono gestiti meglio sul piano comportamentale.
Quindi quali trattamenti medici sono disponibili? Sebbene siano stati prescritti innumerevoli farmaci per trattare i comportamenti violenti nei bambini autistici, poiché questi possono essere abbastanza intrattabili, solo due hanno più studi che stabiliscono la loro efficacia in questa popolazione specifica: Risperdal e Abilify, entrambi antipsicotici, ed è qui che generalmente iniziano gli psichiatri.
Ma questi farmaci non riuscirono a controllare l'aggressività e l'autolesionismo di mio figlio Jonah, così come gli antidepressivi, le benzodiazepine, i farmaci antiepilettici e gli stimolanti. E sebbene il suo comportamento fosse temporaneamente stabilizzato durante il ricovero, durante l'anno seguente le sue rabbia erano tornate. Siamo finalmente riusciti a fermarli con la terapia elettroconvulsivante (ECT), che Jonah sta ottenendo da oltre quattro anni. L'ECT è un'altra procedura ben studiata e, sebbene la stragrande maggioranza degli studi si concentri sul suo uso nel trattamento dei disturbi dell'umore in adulti tipici, un numero crescente documenta il suo successo nel trattamento di comportamenti pericolosi nei disabili dello sviluppo. Questi includono case report di Kennedy Krieger, Mt. Ospedale Sinai, Università del Mississippi, Università del Michigan e University of Utah, tra gli altri.
E il futuro? Rapporti aneddotici fioriscono online sul successo del controllo dell'aggressività e dell'autolesionismo nei bambini autistici con cannabis, sebbene la classificazione della marijuana come sostanza controllata dal Programma 1 renda straordinariamente difficile studiare negli Stati Uniti. Si spera che questo cambierà man mano che sempre più Stati legalizzeranno la marijuana medica, perché ha meno effetti collaterali più positivi degli antipsicotici ed è più economica e meno invasiva rispetto all'ECT.
O forse, da anni, questi bambini profondamente malati troveranno sollievo attraverso l'uso di composti che stanno appena iniziando a generare ronzio: ketamina, ossitocina, fattore di crescita simile all'insulina. Ciò che conta è che la conversazione sia in corso, che la ricerca e l'esperienza siano continuamente condivise tra scienziati, professionisti e operatori sanitari. Forse alcuni trovano insoddisfacente immaginare bambini autistici che ricevono l'ECT o essere alimentati con i biscotti, ma non c'è dubbio che la realtà non trattata sia molto più inquietante: i bambini si picchiano in faccia finché non diventano ciechi; trattenuto su reparti chiusi a chiave (o in casse di cani); o sofferenza, o commettere, danni fisici irreparabili. La qualità della vita dei bambini autistici con aggressività e autolesionismo, così come quelli di tutte le loro famiglie, dipende in primo luogo dall'arrestare questi comportamenti. Spetta a noi continuare la conversazione fino a quel giorno.
